Übersicht

• Ihre Region: Afrika südlich der Sahara
• Anzahl Länder: 54 (gemäß dem UN-Entwicklungsprogramm (UNDP))
• Anzahl der MOs: 2

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich heiße Patricia Karani. Ich lebe in Nairobi, Kenia und bin die regionale Patientensprecherin, die die Region südlich der Sahara vertritt. Ich bin auch eine Patientin, die mit HAE lebt.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Subsahara-Afrika ist geografisch und ethnokulturell das Gebiet des afrikanischen Kontinents, das südlich der Sahara liegt. Es umfasst westafrikanische Länder, ost- und zentralafrikanische Länder sowie Länder im Süden.

Unsere Hauptherausforderungen umfassen:

• Die Unfähigkeit, sich Medikamente zu leisten, da die meisten Menschen mit weniger als einem Dollar pro Tag auskommen müssen
• Mangel an Fachärzten mit ausreichenden Kenntnissen über HAE
• Begrenzte digitale Register in unseren Krankenhäusern, die das Sammeln medizinischer Informationen erschweren
• Geringe staatliche Erstattung für seltene und chronische Erkrankungen und geringe staatliche Mittel für die medizinische Forschung zu seltenen Erkrankungen, da der Schwerpunkt weiterhin auf übertragbaren Krankheiten liegt
• Testreagenzien sind in öffentlichen Krankenhäusern nicht verfügbar
• Soziale Stigmatisierung durch Kultur und Gesellschaft, die Kranke als Außenseiter in der Gesellschaft betrachten
• Letztendlich mangelnde Sensibilisierungsinitiativen der Regierungen

Innerhalb der 750 Millionen Menschen in Afrika südlich der Sahara gibt es eine immense Vielfalt, und in jedem Land gibt es kulturelle und ethnische Gruppen mit ihrer eigenen Geschichte, Sprache und Religion. In ganz Afrika werden mehr als zweitausend verschiedene Sprachen gesprochen. Vierzig davon werden von mehr als einer Million Menschen gesprochen.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Ich bin sehr stolz darauf, unser südafrikanisches Team zusammenbringen zu können. Ich bin auch stolz darauf, wundervolle Ärzte in meiner Region, die wirklich patientenorientiert sind, kennenzulernen, zu vernetzen und mit ihnen zusammenzuarbeiten. Letztendlich bin ich stolz darauf, Teil von HAEi zu sein, das meine Leidenschaft für die Sensibilisierung in meiner Region durch Arztseminare und die Verbreitung aktualisierten Wissens über HAE teilt.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Seit ich die RPA-Rolle übernommen habe, wurden zwei neue Mitgliederorganisationen (MOs) registriert, und wir konnten der südafrikanischen Gruppe Zugang zu modernen Medikamenten verschaffen. Für das südafrikanische Team wurden auch klinische Studien eingeleitet, von denen die Patienten profitieren.

Durch unser HAEi-Sensibilisierungsprogramm, das 2018 begann, haben wir das Bewusstsein geschärft und 90 Ärzte aus verschiedenen medizinischen Fakultäten in der Region geschult. Das Training fand in Kenia, Ruanda, Sudan und Südafrika statt. HAE wurde auch in großen afrikanischen Arztworkshops wie der Afrikanischen Gesellschaft für Immunschwäche (ASID), der Kenya Pediatrics Association (KPA) und der Allergy Society of Kenya (ASOK) diskutiert, in denen Ärzte aus verschiedenen Ländern ausgebildet werden. Die HAE-Diskussion wird bald in vielen weiteren Ländern zu hören sein. Dadurch bauen wir eine Gemeinschaft von Ärzten auf, die von HAE gehört und bessere Kenntnisse über die Erkrankung gewonnen haben.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Ich werde daran arbeiten, dass die HAE-Diskussion in fast allen 54 Ländern der Region gehört wird, und mit der Ärzteschaft zusammenarbeiten, um Informationen zu verbreiten. Durch die Ermutigung von Menschen mit HAE, Selbsthilfegruppen in ihrem Land zu bilden, und die Erhöhung der Anzahl von HAE-MOs in der Region wird dazu beigetragen, dass die Patienten eine angemessene Behandlung und Behandlung der Erkrankung erhalten.