Resumen
- Tu región: África Subsahariana
- Cantidad de países: 54 (según el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD))
- Cantidad de OM: 2
Cuéntanos un poco de ti
Soy Patricia Karani. Vivo en la ciudad de Nairobi, en Kenia y soy Defensora Regional del Paciente representando a la región Subsahariana. También padezco angioedema hereditario (AEH).
Cuéntanos un poco sobre tu región
África Subsahariana es, en términos geográficos, étnicos y culturales, el área del continente africano que se ubica al sur del Desierto de Sahara. Incluye a los países de África Occidental, los países África Central y del Este, y los países del sur.
Nuestros principales desafíos son:
- La incapacidad de costear medicamentos ya que la mayoría de las personas sobreviven con menos de un dólar al día
- Falta de doctores especialistas que tengan conocimientos adecuados sobre el AEH
- Limitación de los registros digitales en nuestros hospitales, lo que dificulta la recolección de información médica
- Escasos subsidios gubernamentales para enfermedades crónicas o poco frecuentes, y escasa financiación estatal para la investigación médica de las enfermedades raras ya que el foco está puesto en enfermedades contagiosas
- Los reactivos para las pruebas no están disponibles en los hospitales públicos
- El estigma social generado por la cultura y la sociedad que ven a los enfermos como inadaptados
- En definitiva, la falta de iniciativas de concientización de los gobiernos
Existe una enorme diversidad entre los 750 millones de personas que viven en África Subsahariana y en cada país hay grupos étnicos y culturales con su propia historia, idioma y religión. En toda África se hablan más de dos mil idiomas distintos. Cuarenta de ellos tienen más de un millón de hablantes.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?
Estoy muy orgullosa de poder reunir a nuestro equipo sudafricano. También estoy orgullosa de conocer, conectar y trabajar con doctores maravillosos en mi región que están verdaderamente orientados al paciente. En definitiva, siento orgullo de ser parte de HAEi, que comparte mi pasión por aumentar la concientización en mi región a través de seminarios para médicos y la divulgación de conocimientos sobre el AEH.
¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?
Desde que asumí el cargo de DRP se han registrado dos nuevas Organizaciones Miembro (OM), y logramos tener acceso a medicamentos modernos para el grupo sudafricano. También se han iniciado ensayos clínicos para el equipo sudafricano que beneficiará a los pacientes.
Hemos concientizado y entrenado a 90 doctores de diversas facultades de medicina en la región a través de nuestro programa de concientización de HAEi que comenzó en 2018. Se han realizado capacitaciones en Kenia, Ruanda, Sudán y Sudáfrica. El AEH ha sido un tema de discusión en los principales talleres para médicos africanos como la Sociedad Africana para la Inmunodeficiencia (ASID, por su nombre en inglés), la Asociación de Pediatría de Kenia (KPA), y la Asociación de Alergias de Kenia (ASOK) que capacita a médicos de diferentes países. La discusión sobre el AEH pronto llegará a muchos más países, y así estamos construyendo una comunidad de médicos que han oído del AEH y poseen más conocimientos sobre esta afección.
¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?
Trabajaré para garantizar que la discusión sobre el AEH esté presente en casi todos los 54 países de la región, y colaboraré con la fraternidad médica para divulgar la información. Alentar a las personas que sufren de AEH a formar grupos de apoyo en sus países e incrementar la cantidad de OM en la región contribuirá a que los pacientes reciban un tratamiento y gestión de la enfermedad adecuados.
