Hungary

Magyarország

Röviden

HAE szervezet neve: Magyarországi Angio-Ödémás Betegek Egyesülete
A szervezet tagjainak száma (2021. január 1-jén): 46
Az Ön országában jóváhagyott HAE-kezelések neve:
- Berinert C1-INH
- Firazyr
- Ruconest

Meséljen 3 vidám vagy érdekes dolgot az országáról

16 magyar származású Nobel díjas tudós van, de csak ketten közülük fejezték be itthon a kitüntetést kiérdemlő munkájukat, 8-an emigrációban érték el a kitüntetést, 6 díjazott nem Magyarországon született, de egyik szülőjük Magyar származású
A magyarországi lakosság 9,8 millió, de a diaszpórával együtt több mint 15 millió magyar él a világban
A nyelvünk, az elhelyezkedésünk ellenére nem tartozik az Indo-Európai nyelvek közé

Milyen pozitív változások történtek az Ön országában a HAE-ben szenvedők esetében 2012-től mostanáig?

Az első kezdeményezések, hogy egyesítsük a diagnosztizált betegek tapasztalatait, igényeit és követelményeit 1996-ra nyúlnak vissza. Az első összejövetelünk után, amin az ország különböző részeiből jövő betegek vettek részt, ráébresztettek arra, hogy nekünk kell az érdekeinket képviselni és a nemzetközi HANO NAPOK megerősítették azt a törekvésünket, hogy láthatóvá váljunk, mintegy a HANO felkerüljön a szélesebb nyilvánosság térképére. Mivel a modern gyógyszerekkel történő ellátás a 2000-es évektől rendelkezésére állt a HANOs betegeknek, a HANO NAPOK csak alátámasztották azt a véleményünket, hogy a viszonylagos drágasága ellenére jogunk van ezekre a gyógyszerekre. Ez a tény, nevezetesen a gyógyszer költsége, erősen befolyásolta, indokolatlan szerénységet váltott ki több betegből. Olyan hatása volt, hogy elbizonytalanított betegeket annak kimondásában, hogy jár nekik ez a gyógyszer. Ezeknek a jogoknak a nemzetközi képviselete segít nekünk itt Magyarországon is az érdekeink megfogalmazásában. A betegeink mindig készen voltak minden új gyógyszerkísérletben részt venni és az Angio-Ödéma Szakambulancia segítségével hozzájárultak az új gyógyszerek biztonságos alkalmazásához.

Mi a legnagyobb eredmény az Ön országában a HAE-ben szenvedők számára 2012-től mostanáig?

Miután több mint húsz éve élvezhetjük Magyarországon a modern gyógyszerek megjelenését a HANO kezelésében, a HANOs betegek nemzetközi jelenléte és érdekképviselete sokat segített abban, hogy tudatosan dolgozzunk a betegek életminőségének javításán.

Melyik az az erőforrás, esemény vagy tevékenység, amelyre a legbüszkébb az országában a HAE-ben szenvedők szervezése, 2012-től mostanáig?

Több, évente ismétlődő esemény fémjelzi a HANOs betegek együttműködését és gyümölcsöző kapcsolatát az Országos Angio Ödéma Szakambulaciával.

A legrégebbi és legfontosabb eseményünk, az éves HANO-KLUB rendezvény, ami kötetlen formában ad lehetőséget a családoknak a tapasztalatcserére, az Országos Angio-Ödéma Szakambulancia és támogató laboratóriumok dolgozóival való találkozásra és itt hallanak a betegek az új kísérletekről és a gyógyszerellátás helyzetéről. Ez a fórum ad lehetőséget az egyesületi Közgyűlés megrendezésére is.

Évente részt veszünk a Ritka Betegségek Világnapja magyarországi rendezvényén és képviseljük a HANOs betegek közösségét. Tagjai vagyunk a RIROSZnak és támogatjuk a többi ritka beteg tagszervezettel együtt a RIROSZ rendezvényeit.

A Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szórólapokkal és egyéb információs anyaggal készülünk az ismeretterjesztésre és adunk szóbeli tájékoztatást az érdeklődőknek. Örömteli dolog azt tapasztalni, hogy egyre több orvostanhallgató is részt vesz ezeken a rendezvényeken. Több hallgató már az egyetemi tanulmányai alatt is találkozott a HANOval – köszönhetően a Szakambulancia vezetőjének oktatási tevékenységének.

Fontos eseménynek tekintjük az öninjekciózási gyakorlatokat az egyesületünk életében, amikor a betegtársak elsajátítják a legfontosabb ismereteket és orvosi felügyelet alatt gyakorlatot szereznek az intravénás injekciók saját maguknak történő beadásában.

Milyen támogatást/ forrásokat használtfel a HAEi-től? Mit segített elérni a HAEi?

A nemzetközi szervezet információs anyagait és tájékoztató hírleveleit használjuk folyamatosan.

Tájékoztatjuk és szorgalmazzuk tagjainknál a HAECOMPANION használatát és véglegesíteni akarjuk a HAEI CONNECT alkalmazásra való jelentkezésünket. Részt veszünk a regionális (Közép-Kelet Európai és Benelux) tevékenységében.

A nemzetközi szervezet munkája erősíti a meggyőződésünket az egyesületi munka fontosságáról és példákkal és ötletekkel szolgál a lehetséges fejlesztés, bővítés vonatkozásában.

A következő lépésed … Mit akarsz elérni a HAE-ben szenvedők számára az országodban 2030-ig?

Szeretnénk elérni, hogy a gyerekek is képesek legyenek az öninjekciózásra már a 7-10 éves koruktól kezdődően, a modern gyógyszerek jelenlétével minden tagunk élvezhesse a betegségtől való nagyfokú függetlenséget és szeretnénk elérni, hogy a korrekt diagnózishoz minden potenciális HANOs beteg, a kiterjedt tájékoztatásnak köszönhetően kellő időben hozzájusson (1 éven belül az első szimptómák után).