Poland

Polska

W skrócie

Nazwa organizacji HAE: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym – PIĘKNIE PUCHNĘ
Liczba członków w Twojej organizacji (stan na 1 stycznia 2021 r.): 400
Nazwa zatwierdzonych metod leczenia HAE w Twoim kraju:
- Berinet 500
- Berinert 1500
- Firazyr

Opowiedz nam 3 zabawne lub interesujące rzeczy o swoim kraju

Polacy świętują imieniny
Oprócz urodzin obchodzimy nasze imieniny, czyli dzień upamiętniający świętego, po którym mamy imię. Imiona związane z każdym dniem są wymienione we wszystkich kalendarzach w Polsce, więc imieniny często są ważniejsze niż urodziny, bo wszyscy o nich pamiętają.
Polskie pierogi są najlepsze na świecie!
Polskie jedzenie jest absolutnie pyszne! Gołąbki, golonka, żurek i kotlet schabowy są świetne, ale polskie danie, którego musisz spróbować to pierogi! Pierogi to ciasta z różnymi nadzieniami. Zwykle ugotowane lub pieczone pierogi podaje się ze skwarkami, cebulą lub kwaśną śmietaną.
Al Capone bał się tylko jednego człowieka!
Jedynym człowiekiem (gangsterem), jakiego obawiał się Al Capone był Henryk Wojciechowski, znany także jako Earl „Hymie” Weiss.
Polska to największy eksporter bursztynu na świecie.
Szacuje się, że udział polskich wyrobów na rynku światowym bursztynu sięgać może nawet 70%;

Jakie pozytywne zmiany zaszły dla osób z HAE w Twoim kraju od 2012 do teraz?

Pozytywne zmiany, które zaszły u pacjentów z HAE w Polsce są niesamowicie duże. W pierwszej kolejności należy wspomnieć, że w latach 2013-2015 udało się uzyskać dostęp do i refundację 3 różnych terapii leczniczych w leczeniu doraźnym.

Organizowane są krajowe i regionalne konferencje oraz warsztaty dedykowane pacjentom i ich bliskim, aby mogli zwiększyć swoją wiedzę na temat dostępnych opcji terapeutycznych, sposobów leczenia, metod podania leków i życia z chorobą. To również wymiana doświadczeń pomiędzy pacjentami i ich bliskimi. Jesteśmy dumni z tych spotkań. Między innymi, dzięki takim projektom coraz większa grupa lekarzy diagnozuje pacjentów z HAE. Rosnąca świadomość na temat choroby wśród lekarzy, pielęgniarek i ratowników medycznych prowadzi do poprawy zwiększenia prawidłowo zdiagnozowanych pacjentów.

Jakie jest największe osiągnięcie osób z HAE w Twoim kraju od 2012 do teraz?

Największym osiągnięciem chorych z HAE w Polsce jest dynamicznie rozwijające się Stowarzyszenie pacjentów, dzięki m.in. działalności którego chorzy uzyskali dostęp do właściwego leczenia oraz permanentnie podnoszą swoją wiedzę na temat HAE oraz umiejętności samodzielnego podawanie leków, co powoduje, że stają się niezależni.

Jakie zasoby, wydarzenie lub działanie, z których jesteś najbardziej dumny, dla osób z HAE w Twoim kraju, od 2012 do teraz?

Istnieje wiele zasobów, wydarzeń lub działań dla osób z HAE w Polsce, z których jesteśmy dumni! To krajowe i międzynarodowe konferencje i warsztaty. Z pomocą HAEi stworzyliśmy nową, bogatą w informacje stronę internetową o chorobie i stowarzyszeniu. Sukcesywnie, pojawia się również większa liczba pracowników Stowarzyszenia, których celem jest opieka i pomoc osobom zdiagnozowanym na HAE lub tym, którzy szukają swojej diagnozy. Stworzyliśmy Regionalnego Ambasadora Pacjenta (RAP), aby mieć bliższy i natychmiastowy kontakt z pacjentami. Przekazaliśmy pacjentom nowe narzędzia, takie jak elektroniczny dziennik pacjenta, Klub Misia Bradka (we współpracy z HAEA) dla dzieci – przybliżające chorobę i pomagające ją opanować.

Wydarzenie, z którego jesteśmy najbardziej dumni to cyklicznie organizowana Narodowa Konferencja, która skupia całe środowisko związane z HAE: pacjentów i ich bliskich, lekarzy specjalistów, przedstawicieli firm farmaceutycznych oraz decydentów służby zdrowia;

Z jakiego wsparcia / zasobów korzystałeś od HAEi? Co pomogło Ci w osiągnięciu HAEi?

Skorzystaliśmy z następującego wsparcia / z następujących zasobów oferowanych przez HAEi: Legitymacja Pacjenta, Magazyn Global Perspective, HAEi Connect, Międzynarodowe Konferencje i Warsztaty HAE, hosting witryna internetowej, HAEi Youngster, Regionalny Ambasador Pacjenta oraz media społecznościowe. HAEi pomogło Nam położyć podwaliny pod działania, a następnie rozwinąć organizację, aby skutecznie pomagać pacjentom. HAEi nauczyło Nas, na czym polega działanie na rzecz pacjentów i jak profesjonalnie realizować projekty dedykowane chorym oraz współpracować z innymi interesariuszami społeczności HAE.

Twój następny krok… Co chcesz osiągnąć dla osób z HAE w Twoim kraju do 2030 roku?

Do 2030 roku chcielibyśmy, aby polscy pacjenci z HAE mieli nielimitowany dostęp do wszystkich zarejestrowanych w Unii Europejskiej opcji terapeutycznych stosowanych w HAE, zarówno w leczeniu doraźnym jak i profilaktyce długoterminowej. Chcemy, aby każdy ze zdiagnozowanych pacjentów posiadał umiejętność samodzielnego podania leku, niezależnie od metody podania, czuł się bezpiecznie, czuł się niezależny i całkowicie przejął kontrolę nad HAE. Chcemy również, aby do 2030 roku udało się zdiagnozować wszystkich pacjentów z HAE w Polsce.