Ukraine | hae day :-)

Україна

Коротко

Назва організації HAE: “Українська асоціація пацієнтів на спадковий ангіоневротичний набряк”
Кількість членів вашої організації (станом на 1 січня 2021 р.): 43
Назва схвалених процедур HAE у вашій країні:
- Cinryze (Сінрайз)

Розкажіть нам 3 цікаві або цікаві речі про вашу країну

Україна є найбільшою країною в Європі.
Місто Рахів, що в Карпатах, є географічним центром Європи.
Однією з найвідоміших у світі різдвяних пісень є «Щедрик» – народна пісня, записана українським композитором Миколою Леонтовичем. Світ знає її як «Carol of the Bells» або «Ring Christmas Bells».

Яке позитивне зміни відбулися для людей з ВГЕ у вашій країні з 2012 року по теперішній час?

Позитивними змінами, які відбулися з людьми з САН в Україні, – є створення нашої організації 3 березня 2017 року, створення веб-сайту та сторінок про САН у соціальних мережах, наявність 2 лікарів, які знають про САН та надають інформацію іншим лікарям та пацієнтам. У 2019 році був зареєстрований сучасний препарат для САН.

Що є найбільшим досягненням для людей з ВГЕ у вашій країні з 2012 року по теперішній час?

Найбільшим досягненням для пацієнтів з САН в Україні є можливість отримувати рятувальне лікування інгібітором С1 у лікарнях у 2021 році.

Який ресурс, подію чи діяльність ви найбільше пишаєтеся для людей, хворих на ВГЕ, у вашій країні, починаючи з 2012 року і зараз?

У 2018 році ми провели масштабну зустріч, присвячену Дню САН. Спілкування один з одним, підтримка, своєчасна інформація – це найголовніше. Ми публікуємо історії життя з спадковим ангіонеротичним набряком та записуємо відео пацієнтів, лікарі регулярно дають наукові звіти про САН.

Яку підтримку / ресурси ви використовували від HAEi? Що допомогло вам досягти HAEi?

Ми використовуємо хостинг веб-сайтів, звертаємось за допомогою до нашого регіонального адвоката, беремо участь у регіональних семінарах та відвідуємо глобальну конференцію з САН. Завдяки підтримці HАЕi ми отримали офіційне визнання нашої організації.

Ваш наступний крок … Чого ви хочете досягти для людей з HAE у вашій країні до 2030 року?

Ми хочемо знайти більше пацієнтів в нашій країні, надати їм достатню кількість ліків та отримати дозвіл на самостійне приймання та введення препаратів для САН. Ми плануємо активно розвиватися, ділитися досвідом роботи з іншими країнами і брати участь у дослідженнях нових методів лікування САН.