Italy

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In breve

Nome dell’organizzazione HAE: Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare – APS ETS
Numero di membri nella tua organizzazione (al 1 ° gennaio 2021): 800 circa
Nome dei trattamenti per l’HAE approvati nel tuo paese:
- Firazyr
- Berinert
- Takhzyro
- Cinryze
- Ruconest
- Danazol

Raccontaci 3 cose divertenti o interessanti sul tuo paese.

Spaghetti, pizza e mandolin
Turismo/vacanze
Beni culturali

Quali cambiamenti positivi sono avvenuti per le persone con HAE, nel tuo paese, dal 2012 ad oggi?

I cambiamenti positivi che sono avvenuti per i pazienti di angioedema ereditario in Italia sono: la nascita di un registro dei pazienti, la collaborazione con i medici di ITACA, l’approvazione di nuovi farmaci.

Qual è il risultato più importante per le persone con HAE, nel tuo paese, dal 2012 ad oggi?

I principali traguardi per i malati di angioedema in Italia sono: partecipare a corsi di auto-infusione, avere i farmaci giusti, supporto da parte dei medici, profilassi a casa.

Qual è la risorsa, l’evento o l’attività che sei più orgoglioso di organizzare per le persone con HAE nel tuo paese, dal 2012 ad oggi?

Siamo fieri di organizzare: corsi di auto somministrazione, di aver dato alla luce il primo registro malati di angioedema, aver fatto un documentario, un nuovo sito, aperto le porte ai social network, aiutato persone in difficoltà anche provenienti dall’estero.

Quale supporto / risorse hai utilizzato da HAEi? Cosa ti ha aiutato a ottenere HAEi?

Abbiamo usufruito e partecipato a : Conferenze Globali, chiesto assistenza ai portavoce regionali dei pazienti.

Il tuo prossimo passo… Cosa vuoi ottenere per le persone affette da HAE nel tuo paese entro il 2030?

Abbiamo ancora da raggiungere diversi obiettivi come: aumentare l’autosomministrazione, aumentare la conoscenza della malattia, velocizzare e accorciare i tempi di diagnosi, equità di trattamento in tutta italia, maggiore conoscenza delle forme rare di angioedema (es. idiopatico).