Slovenia

Slovenija

Na kratko

Ime organizacije HAE: Društvo bolnikov s HAE Slovenija
Število članov v vaši organizaciji (1. januarja 2021): Je v nastajanju
Ime odobrenega zdravljenja HAE v vaši državi:
- Danazol
- Ruconest
- Berinert
- Firazyr

Povejte nam 3 zabavne ali zanimive stvari o svoji državi

Geografska in podnebna pestrost in raznolikost Slovenije omogočata, da en dan dopoldan obirate jesenske sadeže, se popoldan skopate v Jadranskem morju, zvečer skočite še na nočno smuko in se zatem okopate ter sprostite še v toplicah. Vse to brez čarovnij in z običajnimi prevoznimi sredstvi.
Pogovorno velja, da se mora vsak pravi Slovenec vsaj enkrat povzpeti na najvišjo goro Slovenije, Triglav. Triglav je visok 2864m in se nahaja v Julijskih Alpah. Triglav je naš simbol in ponos, ki ga nosimo v srcu ter grbu naše zastave.
Slovenci smo polni ljubezni. Slovenija je edina država, ki v svojem imenu skriva besedo “love” (eng. ljubezen). Poleg tega je v znamenju ljubezni tudi njena prestolnica Ljubljana, ki je nastala kot različica besede ljubljena.

Kakšne pozitivne spremembe so se zgodile pri ljudeh s HAE v vaši državi od leta 2012 do zdaj?

Pozitivne spremembe, ki so se zgodile za bolnike s HAE so bile, da smo spoznali zdravnike, ki so vedeli nekaj več o HAE in so nam bili in so še vedno zelo naklonjeni. Z njihovo pomočjo smo se prvič srečali, spoznali med seboj, nam pripravili odlična predavanja in odgovorili na vsa naša vprašanja. Prav tako smo z njihovo pomočjo prišli so Firazyra, ki naj bi ga sedaj imel vsak pacient pri sebi. V tem času smo dobili tudi dnevnike, kamor lahko zapišemo vse svoje epizode otekanja.

Kaj je največji dosežek za ljudi s HAE v vaši državi od leta 2012 do zdaj?

Največji dosežek za ljudi s HAE v Sloveniji je, da lahko imaš zdravilo za nujno pomoč Firazyr vedno pri roki in si ga potrebi lahko sam injiciraš. Tako je življenje dosti lažje, manj je dni, preživetih v bolnišnici.

Kateri vir, dogodek ali dejavnost ste najbolj ponosni na organizacijo ljudi s HAE v vaši državi od leta 2012 do danes?

Najbolj sem ponosna, da smo se ljudje s HAE v Sloveniji uspeli v tem času že videt in spoznati in sicer na pobudo bolnišnice Golnik. Vsakemu od nas je veliko lažje, ker vemo, da v tem nismo sami in na koga se lahko vedno obrnemo za pomoč. V tem obdobju sem se povezala z društvom za Redke bolezni Slovenije, kjer sem bila prisotna tudi na konferencah ob Dnevih redkih bolezni. Ob teh priložnostih je bila tudi predstavljena bolezen HAE, s straini zdravnikov in mene kot bolnika, prav tako je nastalo tudi nekaj člankov zapisanih v brošurah in izdanih od Dnevu redkih bolezni.

Kakšno podporo / vire ste uporabili od HAEi? Kaj vam je HAEi pomagal doseči?

HAEi mi je veliko pomagal v teh letih; z njihovo pomočjo smo uredili spletno stran HAE Slovenija, prav tako so nam pomagali vzpostaviti platformo baz podatkov HAEi Connect. Žal se je zalomilo lansko leto, ko bi se prvič udeležila mednarodne conference, ki je organizirana vsaki dve leti.

Vaš naslednji korak … Kaj želite doseči za ljudi s HAE v vaši državi do leta 2030?

Za ljudi s HAE v Sloveniji želim doseči, da se uradno ustanovi društvo HAE Slovenija. S pomočjo društva bomo lažje dosegli, da bo zdravilo za nujno pomoč vedno na voljo na urgentnih centrih, če bi ga bolnik potreboval. Potrebno je tudi ozaveščanje in odkrivanje morebitnih HAE pacientov, da bi se lahko preprečilo najhujše. Če s tem rešimo eno življenje, je ves trud poplačan.

Visit website >> haeslovenia.haei.org