Argentina

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En breve

Nombre de la Organización HAE: Asociación Argentina de Angioedema Hereditario
Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): 518
Nombre de los tratamientos de AEH aprobados en su país:
- Berinert
- Firazyr

Cuéntanos 3 cosasdivertidas o interesantessobretupaís

Argentina es uno de los países con mayor cantidad de agua potable en el mundo.
La superficie de Argentina permitiría contener en su territorio a España, Portugal, Francia, Italia, Belgica, Holanda, Gran Bretaña, Suecia, Noruega, Dinamarca, Austria y Hungría y aun así sobraría espacio!
Si haces un pozo en Buenos Aires, que atraviese el mundo por el centro de la tierra, aparecerías en Shangai, China ☺

¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Los cambios positivos que han ocurrido en Argentina para las personas con AEH incluyen:

Aumento de conocimiento sobre el Angioedema Hereditario tanto en la comunida medica como la poblacion en general.
Mejora diagnostica.
Disminucion de la brecha diagnostica.
Participacion en ensayos clinicos.
Disponibilidad y acceso a tratamientos modernos.
Tratamiento domiciliario.
Autotratamiento.

¿Cuál es el mayor logro para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

El mayor logro para las personas con AEH en nuestro pais es haber conseguido un cambio de paradigma en el tratamiento del AEH, donde el paciente gradualmente ha ido tomando control de su enfermedad hasta lograr su tan ansiada libertad.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más orgulloso está de organizar para las personas con AEH en su país, desde 2012 hasta ahora?

Los eventos que mas orgullosos nos han hecho sentir han sido las reuniones de pacientes, familiares y medicos, asi como tambien los talleres de autoinfusion y la participacion en las conferencias internacionales.

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado a lograr HAEi?

HAEi ha permitido, a traves de sus becas de viaje, que algunos de nuestros pacientes participaran en conferencias internacionales de HAEi. Estos eventos han resultado en maravillosas oportunidades educativas para nuestra comunidad de pacientes asi como un gran momento para compartir experiencias y desarrollar vinculos de amistad para los pacientes con AEH de diferentes partes del mundo.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para el 2030?

Para el 2030 nos gustaria lograr un patron de ataque cero para nuestros pacientes, asi como acceso a la mayor cantidad de tratamientos disponibles – personalizados de tal manera que le permitan al pacientes llevara un vida absolutamente normal.

Para el 2030, por que no soñar tambien con la posibilidad de una cura?