باختصار

  • اسم منظمة HAE: الجمعية الوطنية لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية
  • عدد الأعضاء في مؤسستك (في 1 كانون الثاني (يناير) 2021): 80
  • اسم علاجات HAE المعتمدة في بلدك: بلازما طازجة مجمدة، حمض ترانيكساميك ودانازول

أخبرنا بثلاثة أشياء ممتعة أو شيقة عن بلدك.

  • أكبر دولة في إفريقيا
  • أكبر صحراء في العالم
  • الفنك هو الرمز الوطني
  • بلد متعدد الثقافات وله لغتان رسميتان (العربية والأمازيغية)

ما هي التغييرات الإيجابية التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من HAE ، في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

التغييرات الإيجابية التي حدثت للأشخاص الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية في الجزائر هي أن أصواتهم تُسمع لأول مرة في وسائل الإعلام وأمام السلطات، تم تقديم الطلبات الرسمية لتوافر الأدوية، والمزيد من الأطباء مهتمون ومشتركون مع منظمة

ما هو أكبر إنجاز للأشخاص الذين يعانون من HAE ، في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن؟

التغييرات الإيجابية التي حدثت للمصابين بالوذمة الوعائية الوراثية في الجزائر هي إنشاء أول موقع على فيسبوك أول مؤتمر المغاربي الوذمة الوعائية الوراثية، أول منظمة وطنية، أول برنامج تلفزيوني، أول موقع إلكتروني

ما هو المورد أو الحدث أو النشاط الذي تفتخر بتنظيمه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك ، من عام 2012 إلى الآن

مجموعة الفاسبوك هي المورد الذي تستعمله منظمتنا لأنها طريقة فعالة لمشاركة المعرفة وإظهار الدعم بين الأشخاص في البلاد

ما الدعم / الموارد التي استخدمتها من HAEi؟ ما الذي ساعدك HAEi على تحقيقه؟

وكان الدعم الأكثر فعالية الذي تلقيناه من منظمة العالمية للوذمة الوعائية الوراثية هو تنظيم أول ورشة عمل إقليمية (مغاربية) عقدت في الجزائر وكانت دافعاً كبيراً للأطباء لدعم منظمتنا وكونهم جزءاً منها.
نحن أيضا نستخدم موارد مختلفة للمنظمة العالمية للوذمة الوعائية الوراثية مثل استضافة الويب و. HAE Connect.

خطوتك التالية … ما الذي تريد تحقيقه للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدك بحلول عام 2030؟

هدفنا متوسط المدى هو توفير أدوية الطوارئ التي نعمل عليه بكل جدية مع وزارة الصحة

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about