En breve

  • Nombre de la Organización HAE: Angioedema Hereditario El Salvador
  • Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): 4
  • Nombre de los tratamientos de AEH aprobados en su país:
    • Danazol

Cuéntanos 3 cosasdivertidas o interesantessobretupaís

  1. Turismo.
  2. Gastronomia.
  3. Paisajes.

¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Los cambios positivos que han ocurrido para las personas con AEH El Salvador es que ahora los pacientes tienen un diagnostico medico acerca de la enfermedad y en caso de presentar una crisis tienen un documento con su diagnóstico que los respalda para poder recibir la debida atención medica ya que previamente al no tener el conocimiento que cual era el padecimiento o enfermedad que los pacientes tenían la atención medica que recibían era incierta y ahora los pacientes conocen sobre el AEH y saben que no son los únicos con esta condición en el país.

¿Cuál es el mayor logro para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

El mayor logro por el momento ha sido que los pacientes con AEH ahora por fin tienen un diagnostico medico preciso de lo que padecen ya que anteriormente algunos tenían un mal diagnostico o no sabían que era lo que causaba sus episodios de edema y actualmente saben en que consiste AEH y que hay más pacientes como ellos alrededor del mundo.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más orgulloso está de organizar para las personas con AEH en su país, desde 2012 hasta ahora?

El recurso que mas he utilizado en el país es el poder obtener reuniones con médicos especialistas en Alergia e Inmunología en el país para lograr detectar más pacientes con AEH en el país y hablar sobre el futuro de los pacientes activos con AEH.

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado a lograr HAEi?

Se ha utilizado principalmente el sitio Web HAEi  para poder conocer más de las causas por las cuales se pueden desarrollar crisis y también que se debe hacer en caso de una crisis también por medio del sitio web hemos logrado conocer casos de personas que padecen de lo mismo alrededor del mundo y como es para ellos tener AEH lo que ha sido de mucha utilidad porque en El Salvador son pocos los pacientes con un diagnóstico de AEH y gracias al sitio web hemos logrado aprender más información que ha sido de mucha ayuda , también por medio de la plataforma de zoom nos hemos podido comunicar con pacientes de AEH en Latinoamérica y conocer los avances que han logrado en sus paises.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para el 2030?

Para el año 2030 se espera ya tener más pacientes diagnosticados con AEH y así poder lograr crear una asociación formal de pacientes con AEH en El Salvador lo que tenga como resultado lograr tener acceso a mejores tratamientos y a la vez hacer conciencia de que AEH existe en el país y como muchas veces el desconocimiento de la enfermedad afecta a las personas que lo padecen, también al tener más pacientes con un diagnostico registrado se espera lograr hacer reuniones con médicos y pacientes a nivel nacional para que puedan obtener información acerca de los avances obtenidos tanto en el país como a nivel global.

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