Møt Jørn

Denne videoen ble spilt inn til 10-årsjubileet for hae day :-) 

Fortell litt om deg selv

Jeg heter Jørn Schultz-Boysen.

Jeg er selv en HAE-pasient og en omsorgsperson for sønnen min, som også har HAE.

Jeg har rollen som visepresident i HAE Scandinavia og er medlem av styret i HAEi.

Jeg fungerer også som prosjektleder for HAEis event management system EventZoo og er regional pasientadvokat for Norden, DACH og Israel.

Fortell oss litt om din region

Regionen jeg representerer er Norden, DACH og Israel.

Norden dekker følgende land: Danmark, Færøyene, Finland, Grønland, Island, Norge og Sverige.

DACH dekker følgende land: Tyskland, Østerrike og Sveits.

Generelt er alle disse landene velsignet med gode helsesystemer, og de fleste pasienter har tilgang til HAE-medisin. Imidlertid er ikke alle nye medisiner godkjent i alle land (ennå), og det er fortsatt et problem å gjøre overgangen fra akutte behandlinger til profylaktiske behandlinger.

I de 11 landene jeg jobber med, er det 12 offisielle språk.

De fleste landene har sterke og erfarne HAE-organisasjoner som har et solid nettverk av pasienter og helsepersonell.

i korte trekk

• Region: Norden, Tyskland, Østerrike, Sveits (kjent som DACH) og Israel
• Antall land: 11
• Antall MO: 9

Hva er du mest stolt av å kunne gjøre for landene i din region?

Jeg er veldig glad for at HAEi gir meg muligheten og støtten til å kunne dedikere tid med landene i "min" region. På denne måten kan jeg være HAEis representant «på bakken» og være nærmere landene og de spennende aktivitetene som foregår lokalt for alle HAE-pasienter og omsorgspersoner/familier. Som et bindeledd mellom HAEi og de lokale landene håper jeg å kunne gi operativ støtte, ha en dialog om verktøyene som tilbys fra HAEi, og hjelpe landene til å få mest mulig ut av dem i sin daglige drift. Til syvende og sist streber jeg etter å hjelpe pasienter i alle disse landene.

Siden de fleste av HAE-organisasjonene i «min» region er ekstremt erfarne, er en nøkkelfaktor også å lære av landsorganisasjonene, bli inspirert og utveksle kunnskap mellom organisasjonene for å forbedre kommunikasjonen og gjøre HAE-samfunnet enda sterkere.

Hvilke endringer har skjedd for personer med HAE i din region mens du har vært RPA?

Jeg har vært om bord som Regional Pasientadvokat siden høsten 2020 – og som alle andre steder i verden ble regionen stengt ned på grunn av Covid-19-viruset. Derfor er det først i det siste det har vært aktivitet i form av fysiske møter. Og som nevnt tidligere, er HAE-organisasjonene i "min" region alle svært erfarne og har sine egne aktiviteter og handlinger.

Så å si at det har vært noen store endringer for HAE-pasienter mens jeg har vært en regional pasientadvokat ville være en overdrivelse. Noen av prestasjonene er:

• Nødkort er tilgjengelige for pasienter på fem forskjellige språk,
• Migreringen av lokale nettsteder som skal hostes på HAEi-serverne har startet
• HAE Companion-appen har blitt rullet ut
• Vi har økt dialog for å utveksle kunnskap om tilgjengelige verktøy, om ting som skjer i landene osv. Dette er en viktig del av å jobbe og stå sterkere sammen.
• HAE TrackR-appen er rullet ut

Hvilke neste skritt vil du ta som RPA for å støtte regionen din?

Kort sikt: Jeg håper alle vil ha det gøy med hae day :-) kampanje og legg til mye aktivitet til den globale kampanjen. Det skal være mye moro!

På lengre sikt er det fortsatt mye å gjøre:

• Verktøyene som tilbys av HAEi kan være til nytte for mange land – inkludert en gratis vertsbasert nettside, gratis medlemsdatabase med fokus på sikkerhet, GDPR og brukervennlighet (kommunikasjon med medlemmer), nye apper (HAE Companion, TrackR) og akuttmottaksplakat
• For noen få av landene ser vi fortsatt etter å identifisere pasienter og helsepersonell.
• Å få et tverrregionalt nettverk i gang og bygge forbindelser mellom organisasjonene slik at vi alle kan dra nytte av å kjenne hverandre – og lære av hverandre
• Sette opp et nettverk blant leger i regionen for å sikre beste praksis og en læringsbase.
• Øke antallet ACARE-sentre i regionene for å gjøre livet tryggere for HAE-pasienter som bor her.
• Å se så mange av pasientene og omsorgspersonene fra regionen på HAEi Regional Conference EMEA 2023 i München fra 1.-3. september 2023.
• Sist, men ikke minst, må vi fortsette å dele de mange gode ideene fra alle HAE-organisasjonene i regionen.