Denne videoen ble spilt inn til 10-årsjubileet for hae day :-) 

Fortell litt om deg selv

Jeg heter Patricia Karani.

Jeg bor i byen Nairobi, i Kenya, og jeg er den regionale pasientadvokaten som representerer regionen sør for Sahara.

Jeg er også en pasient som lever med HAE.

Fortell oss litt om din region

Afrika sør for Sahara er, geografisk og etnokulturelt, området på det afrikanske kontinentet som ligger sør for Sahara-ørkenen. Det inkluderer vestafrikanske land, øst- og sentralafrikanske land, og land i sør.

Våre hovedutfordringer inkluderer:

• En manglende evne til å ha råd til medisiner da de fleste overlever på mindre enn en dollar om dagen
• Mangel på spesialistleger som har tilstrekkelig kunnskap om HAE
• Begrensede digitale registre på våre sykehus gjør det vanskelig å samle medisinsk informasjon
• Lite refusjon fra myndighetene for sjeldne og kroniske tilstander og lite statlige midler til medisinsk forskning på sjeldne tilstander da fokus fortsatt er på smittsomme sykdommer.
• Testreagenser er utilgjengelige på offentlige sykehus
• Sosialt stigma forårsaket av kultur og samfunn som ser på syke personer som dårlige tilpasset samfunnet
• Til syvende og sist en mangel på bevisstgjøringsinitiativer fra regjeringer

Det er et enormt mangfold innenfor de 750 millioner menneskene i Afrika sør for Sahara, og innenfor hvert land er det kulturelle og etniske grupper med sin egen historie, språk og religion. Mer enn to tusen separate og distinkte språk snakkes i hele Afrika. Førti snakkes av mer enn en million mennesker.

i korte trekk

• Region: Afrika sør for Sahara
• Antall land: 54 (i henhold til FNs utviklingsprogram (UNDP))
• Antall medlemsorganisasjoner: 2

Hva er du mest stolt av å kunne gjøre for landene i din region?

Jeg er stolt over å få møte, nettverk og jobbe med fantastiske leger i min region som virkelig er pasientorienterte. Til syvende og sist er jeg stolt av å være en del av HAEi, som deler lidenskapen min for å øke bevisstheten i regionen min gjennom legeseminarer og deling av oppdatert kunnskap om HAE.

Hvilke endringer har skjedd for personer med HAE i din region mens du har vært en RPA?

To nye medlemsorganisasjoner (MO) er registrert siden jeg tiltrådte RPA-rollen, og vi kunne få tilgang til moderne medisiner for en av gruppene. Det er også igangsatt kliniske studier, noe som er gunstig for pasientene.

Vi har også bevisstgjort og trent 90 leger fra ulike medisinske fakulteter i regionen gjennom vårt HAEi bevisstgjøringsprogram som startet i 2018.

HAE har også blitt diskutert i store afrikanske legeverksteder som African Society for Immunodeficiency (ASID), Kenya Pediatrics Association (KPA) og Allergy Society of Kenya (ASOK), som utdanner leger fra forskjellige land. HAE-diskusjonen vil snart bli hørt i mange flere land, og gjennom dette bygger vi et fellesskap av leger som har hørt om HAE og fått bedre kunnskap om tilstanden.

Hvilke neste skritt vil du ta som RPA for å støtte regionen din?

Jeg vil jobbe med å sikre at HAE-diskusjonen har blitt hørt i nesten alle de 54 landene i regionen og samarbeide med det medisinske brorskapet for å spre informasjon. Å oppmuntre folk med HAE til å danne støttegrupper i landet deres, og dermed øke antallet HAE MO-er i regionen vil bidra til å sikre at pasienter får riktig behandling og behandling av tilstanden.