Meet Fernanda
In brief
- Your region: South America and Mexico
- Number of countries: 13
- Number of MOs: 10
Tell us a little about yourself
I’m Fernanda, I’m Brazilian, I live in São Paulo. I have always been a curious person, since I was little. I wanted to know everything about life and nature, that is why I decided to study biology. I also studied nutrition and today I work in this area. My mother and sister have hereditary angioedema, so I have seen the impact of this disease since I was very young. Today I am the Regional PAtient Advocate (RPA) for South America and Mexico.
Tell us a little about your region
South America is the southern subcontinent of the Americas. It includes twelve sovereign states: Argentina, Bolivia, Brazil, Chile, Colombia, Ecuador, Guyana, Paraguay, Peru, Suriname, Uruguay, and Venezuela. Mexico is a country in the southern portion of North America.
The continent’s cultural and ethnic outlook has its origin with the interaction of indigenous peoples with European conquerors and immigrants and, more locally, with African slaves. Given a long history of colonialism, the overwhelming majority of South Americans speak Portuguese or Spanish, and societies and states reflect Western traditions.
Latin America is the region with the highest levels of income inequality in the world, which brings many difficulties to the region.
What are you most proud of being able to do for the countries in your region?
First of all, I am happy to be part of the HAE family. It is such an important group, with such a beautiful purpose, that it makes me proud.
I feel privileged to have the opportunity to help people with hereditary angioedema to organize themselves in groups, to develop activities, to learn and connect, and, above all, to build dreams.
I recently had the opportunity to help with the first HAE patient meeting in my region. I hope this is just the beginning of many other activities!
What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?
Since I became the RPA for my region, we have seen; more country groups become involved; modern drugs approved; better communication among MO leaders, favouring the exchange of experiences and more countries with a website hosted by HAEi. In addition, we had the first MO leaders meeting in 2019 and the first patient meeting in Latin America in 2021.
What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?
As next steps, I want to support the MOs to be even more connected. I want them all online at HAEi.org and using HAEi Connect. I hope I can organize more events to spread knowledge on HAE and help connect people with HAE.
بإيجاز
منطقتك:أمريكا الجنوبية والمكسيك
عدد الدول: 13
عدد المنظمات الأعضاء:10
حدّثنا قليلًا عن نفسك
اسمي فيرناندا، مواطنة برازيلية، وأعيش في ساو باولو. منذ نعومة أظافري وأنا شخصية فضولية. أردت أن أعرف كل شيء عن الحياة والطبيعة، ولهذا قررت دراسة علم الأحياء. كما درست التغذية وأعمل حاليًا في هذا المجال. تعاني والدتي وأختي من مرض الوذمة الوعائية الوراثية، وشهدت بنفسي تأثير هذا المرض منذ أن كنت صغيرة جدًا. وأنا اليوم أعمل كمناصِرة إقليمية للمرضى لمنطقة أمريكا الجنوبية والمكسيك.
حدّثنا قليلًا عن منطقتك
أمريكا الجنوبية هي شبه القارة الجنوبية للأمريكتين. وتضم اثنتي عشرة دولة ذات سيادة: الأرجنتين وبوليفيا والبرازيل وتشيلي وكولومبيا والإكوادور وغيانا وباراغواي وبيرو وسورينام وأوروغواي وفنزويلا. أما المكسيك فهي دولة تقع في الجزء الجنوبي من أمريكا الشمالية.
يعود أصل الرؤية الثقافية والعرقية للقارة إلى تفاعل الشعوب الأصلية مع الغزاة الأوروبيين والمهاجرين، ومع العبيد الأفارقة على الصعيد المحلي. ونظرًا لعصور الاستعمار الطويلة التي عاشت فيها المنطقة، فإن الغالبية العظمى من سكان أمريكا الجنوبية يتحدثون البرتغالية أو الإسبانية، المجتمعات والدول فيها تعكس التقاليد الغربية.
أمريكا اللاتينية في المرتبة الأولى عالميًا في مستويات عدم المساواة في الدخل، مما يجر على المنطقة صعابًا كثيرة.
ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟
بادئ ذي بدء، يسرني كثيرًا أن أكون جزءًا من عائلة الوذمة الوعائية الوراثية لما لها أهمية بالغة وغاية جميلة تجعلني أشعر بالفخر.
وأشعر أنني من المحظوظات بإتاحة الفرصة لي لمساعدة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية على تنظيم أنفسهم في مجموعات، وتطوير الأنشطة، والتعلم والتواصل، والأهم، بناء وتحقيق الأحلام.
لقد حظيت مؤخرًا بفرصة المساعدة في الاجتماع الأول لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتي. كلّي أمل أن تكون هذه مجرد بداية للعديد من الأنشطة الأخرى!
ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟
منذ أن أصبحت مناصِرة إقليمية للمرضى في منطقتي، شهدنا مشاركة المزيد من مجموعات الدول، والموافقة على الأدوية الحديثة، وتواصل أفضل بين قادة المنظمات الأعضاء وتبادل الخبرات وزيادة عدد الدول التي لديها موقع تستضيفه منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. كما عقدنا أول اجتماع لقادة المنظمات الأعضاء في عام 2019 وأول اجتماع للمرضى في أمريكا اللاتينية في عام 2021.
ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟
خطواتنا التالية تتمثل في دعم المنظمات الأعضاء على الترابط بشكل أكبر. أريد أن يكون لهم جميعًا وجودًا على الإنترنت على خادم HAEi.org وأن يستخدموا تطبيق HAEi Connect. آمل أن أتمكن من تنظيم المزيد من الفعاليات لنشر المعرفة بمرض الوذمة الوعائية الوراثية وزيادة الترابط بين مرضى الوذمة الوعائية الوراثية.
En résumé
- Votre région: Amérique du Sud et Mexique
- Nombre de pays: 13
- Nombre de MO: 10
Parlez-nous de vous
Je m’appelle Fernanda, je suis brésilienne et je vis à São Paulo. J’ai toujours été une personne curieuse, depuis que je suis petite. Je voulais tout savoir sur la vie et la nature, c’est pourquoi j’ai décidé d’étudier la biologie. J’ai également étudié la nutrition et je travaille aujourd’hui dans ce domaine. Ma mère et ma sœur ont un angio-œdème héréditaire, j’ai donc vu de mes yeux l’impact de cette maladie depuis que je suis très jeune. Aujourd’hui, je suis la défenseure régionale des patients (RPA) pour l’Amérique du Sud et le Mexique.
Parlez-nous de votre région
L’Amérique du Sud est le sous-continent sud des Amériques. Il comprend douze États : l’Argentine, la Bolivie, le Brésil, le Chili, la Colombie, l’Équateur, la Guyane, le Paraguay, le Pérou, le Suriname, l’Uruguay et le Venezuela. Le Mexique est un pays situé au Sud de l’Amérique du Nord.
La perspective culturelle et ethnique du continent trouve son origine dans l’interaction des peuples autochtones avec les conquérants et les immigrants européens et, plus localement, avec les esclaves africains. Etant donné le passé de colonialisme, l’écrasante majorité des Sud-Américains parlent portugais ou espagnol. Les sociétés et les États reflètent les traditions occidentales.
L’Amérique latine est la région où les niveaux d’inégalité des revenus sont les plus élevés au monde, ce qui pose de nombreuses difficultés dans cette zone géographique.
Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?
Tout d’abord, je suis heureux de faire partie de la famille HAE. C’est un groupe tellement important, avec un objectif si noble, que cela me rend fier.
Je me sens privilégiée de pouvoir aider les personnes atteintes d’angio-œdème héréditaire à s’organiser en groupes, à développer des activités, à apprendre, à se connecter et, surtout, à construire des rêves.
J’ai récemment eu l’occasion de participer à la première réunion des patients atteints d’AOH dans ma région. J’espère que ce n’est que le début de bien d’autres activités !
Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?
Depuis que je suis devenu l’APR de ma région, nous avons constaté que plus de groupes de pays s’impliquent, que des médicaments modernes sont petit à petit approuvés, que la communication entre les dirigeants des MO s’améliore (favorisant l’échange d’expériences) et que plus de pays disposent d’un site Web hébergé par HAEi. De plus, nous avons eu la première réunion des dirigeants du MO en 2019 et la première réunion des patients en Amérique latine en 2021.
Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?
Dans les prochaines étapes, je souhaite aider les MO à être encore plus connectées. Je souhaite qu’ils soient tous en ligne sur HAEi.org et en utilisent HAEi Connect. J’espère aussi pouvoir organiser davantage d’événements pour diffuser les connaissances sur l’AOH et aider à connecter les personnes atteintes d’AOH.
Übersicht
- Ihre Region: Südamerika und Mexiko
- Anzahl Länder: 13
- Anzahl der MOs: 10
Stellen Sie sich uns bitte einmal vor
Ich bin Fernanda, ich bin Brasilianerin und lebe in São Paulo. Ich war schon immer ein neugieriger Mensch, seit ich klein war. Ich wollte alles über Leben und Natur wissen, deshalb habe ich mich für ein Biologiestudium entschieden. Ich habe auch Ernährung studiert und arbeite heute in diesem Bereich. Meine Mutter und meine Schwester haben ein erbliches Angioödem, daher habe ich die Auswirkungen dieser Krankheit gesehen, seit ich sehr jung war. Heute bin ich Regionale Patientensprecherin (RPA) für Südamerika und Mexiko.
Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region
Südamerika ist der südliche Subkontinent Amerikas. Es umfasst zwölf souveräne Staaten: Argentinien, Bolivien, Brasilien, Chile, Kolumbien, Ecuador, Guyana, Paraguay, Peru, Suriname, Uruguay und Venezuela. Mexiko ist ein Land im südlichen Teil Nordamerikas.
Die kulturelle und ethnische Perspektive des Kontinents hat ihren Ursprung in der Interaktion indigener Völker mit europäischen Eroberern und Einwanderern und vor Ort mit afrikanischen Sklaven. Angesichts einer langen Geschichte des Kolonialismus spricht die überwiegende Mehrheit der Südamerikaner Portugiesisch oder Spanisch, und Gesellschaften und Staaten spiegeln westliche Traditionen wider.
Lateinamerika ist die Region mit der weltweit höchsten Einkommensungleichheit, was der Region viele Schwierigkeiten bereitet.
Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?
Zunächst einmal freue ich mich, Teil der HAE-Familie zu sein. Es ist eine so wichtige Gruppe mit einem so schönen Zweck, dass es mich stolz macht.
Ich fühle mich privilegiert, Menschen mit erblichem Angioödem helfen zu können, sich in Gruppen zu organisieren, Aktivitäten zu entwickeln, zu lernen und Kontakte zu knüpfen und vor allem Träume zu verwirklichen.
Ich hatte kürzlich die Gelegenheit, beim ersten HAE-Patiententreffen in meiner Region zu helfen. Ich hoffe, dies ist erst der Anfang vieler anderer Aktivitäten!
Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?
Seit ich der RPA für meine Region wurde, haben wir gesehen: mehr Ländergruppen engagieren sich; moderne Medikamente wurden zugelassen; bessere Kommunikation zwischen MO-Führungskräften, Förderung des Erfahrungsaustauschs und weitere Länder mit einer von HAEi gehosteten Webseite. Darüber hinaus hatten wir das erste Treffen der MO-Leiter im Jahr 2019 und das erste Patiententreffen in Lateinamerika im Jahr 2021.
Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?
Als nächsten Schritt möchte ich die MOs dabei unterstützen, noch enger miteinander verbunden zu sein. Ich möchte, dass sie alle online auf HAEi.org sind und HAEi Connect verwenden. Ich hoffe, ich kann mehr Veranstaltungen organisieren, um Wissen über HAE zu verbreiten und Menschen mit HAE zu verbinden.
基本信息
- 所属区域: 南美洲和墨西哥
- 区域内国家数目: 13
- 成员组织数目: 10
请您简单介绍一下自己
我是Fernanda，我是巴西人，住在圣保罗。从小我就是一个好奇心非常强的人。我想知道关于生命和自然的一切，这就是我决定学习生物学的原因。我也学习了营养学，现在我在做这个领域的工作。我的母亲和妹妹有遗传性血管性水肿，所以我从很小的时候就看到了这种疾病的影响。今天，我是南美和墨西哥的地区患者权益倡导者（RPA）。
请您简单介绍下您所在区域的情况
南美洲是美洲的南部次大陆。它包括12个主权国家:阿根廷、玻利维亚、巴西、智利、哥伦比亚、厄瓜多尔、圭亚那、巴拉圭、秘鲁、苏里南、乌拉圭和委内瑞拉。墨西哥是一个位于北美南部的国家。
欧洲大陆的文化和种族观念源于土著民族与欧洲征服者和移民的互动，更源于当地与非洲奴隶的互动。由于长期的殖民主义历史，绝大多数南美人说葡萄牙语或西班牙语，社会和国家有着西方的传统。
拉丁美洲是世界上收入不平等程度最高的地区，这给HAE工作带来了许多困难。
在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？
首先，我很高兴成为遗传性血管性水肿（HAE）大家庭的一员。这是一个非常重要的团体，有着非常美好的目的，我为此感到骄傲。
我能有机会将遗传性血管性水肿患者组织起来，并帮助他们、开展活动、促进学习和联系，还有最重要的是，帮助他们建立梦想，这是我极其荣耀的事。
最近，我所在地区举办了第一次HAE患者会议，我有机会参与其中。我希望这只是许多其他活动的开始！
在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？
在我成为地区患者权益倡导者（RPA）后，我们看到：更多的国家团体参与进来；现代药物获得批准；成员组织领导人之间有更多沟通，进行经验交流，更多的国家在HAEi托管网站上交流。此外，我们在2019年举行了第一次成员组织领导人会议，和在2021年举行了第一次拉丁美洲患者会议。
作为RPA，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？
在接下来的工作中，我会继续支持成员组织，让他们联系更加紧密。我希望他们都能上线HAEi.org，并使用 HAEi Connect。我希望我能组织更多的活动来传播遗传性血管性水肿（HAE）的知识，帮助人们与遗传性血管性水肿（HAE）患者联系。
Resumo
- Sua região: América do Sul e México
- Número de países: 13
- Número de MOs: 10
Conte-nos um pouco sobre você
Meu nome é Fernanda, sou brasileira, moro em São Paulo. Eu sempre fui uma pessoa curiosa, desde pequena. Eu queria saber tudo sobre a vida e a natureza, por isso decidi estudar biologia. Eu também estudei nutrição e hoje trabalho nesta área. Minha mãe e minha irmã têm angioedema hereditário, por isso tenho visto o impacto desta doença desde que eu era muito jovem. Hoje eu sou o Diretora Regional do Paciente (DRP) para a América do Sul e México.
Conte-nos um pouco sobre sua região
A América do Sul é o subcontinente sul das Américas. Ela inclui doze estados soberanos: Argentina, Bolívia, Brasil, Chile, Colômbia, Equador, Guiana, Paraguai, Peru, Suriname, Uruguai e Venezuela. O México é um país da porção sul da América do Norte.
A perspectiva cultural e étnica do continente tem sua origem na interação dos povos indígenas com os conquistadores e imigrantes europeus e, mais localmente, com os escravos africanos. Dada uma longa história de colonialismo, a esmagadora maioria dos sul-americanos fala português ou espanhol, e as sociedades e estados refletem as tradições ocidentais.
A América Latina é a região com os maiores níveis de desigualdade de renda do mundo, o que traz muitas dificuldades para a região.
O que você está mais orgulhosa de poder fazer pelos países de sua região?
Antes de tudo, estou feliz por fazer parte da família HAE. É um grupo tão importante, com um propósito tão bonito, que me deixa orgulhosa.
Me sinto privilegiada por ter a oportunidade de ajudar as pessoas com angioedema hereditário a se organizarem em grupos, a desenvolverem atividades, a aprenderem e se conectarem e, acima de tudo, a construírem sonhos.
Recentemente tive a oportunidade de ajudar com a primeira reunião de pacientes de HAE em minha região. Espero que este seja apenas o começo de muitas outras atividades!
Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?
Desde que me tornei a DRP da minha região, temos visto; mais grupos de países se envolverem; medicamentos modernos aprovadas; melhor comunicação entre os líderes de MO, favorecendo a troca de experiências e mais países com um site hospedado pela HAEi. Além disso, tivemos a primeira reunião de líderes MO em 2019 e a primeira reunião de pacientes na América Latina em 2021.
Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?
Como próximos passos, quero apoiar os MOs para que eles fiquem ainda mais conectados. Quero todos eles online na HAEi.org e usando o HAEi Connect. Espero poder organizar mais eventos para divulgar o conhecimento sobre HAE e ajudar a conectar as pessoas com HAE.
Вкратце
- Ваш регион: Южная Америка и Мексика
- Количество стран: 13
- Количество членских организаций: 10
Расскажите немного о себе
Меня зовут Фернанда, я из Бразилии, живу в Сан-Паулу. С самого детства я была очень любопытной, я хотела узнать всё про жизнь и природу, поэтому решила изучать биологию. Также я изучала тему здорового питания и сейчас работаю в этой сфере. У моей мамы и сестры диагностирован НАО, и я выросла, имея перед глазами два примера того, как эта болезнь меняет жизнь. Сейчас я занимаю пост регионального представителя пациентов (RPA) в странах Южной Америки и Мексике.
Расскажите немного о вашем регионе
Южная Америка — это субконтинент и южная часть Америки как таковой. Она включает в себя 12 независимых государств: Аргентину, Боливию, Бразилию, Чили, Колумбию, Эквадор, Гайану, Парагвай, Перу, Суринам, Уругвай и Венесуэлу. Мексика — это страна, находящаяся на юге Северной Америки.
Культурное и этническое разнообразие региона берет свое начало среди коренных народов, европейских конкистадоров, иммигрантов и африканских рабов. Местная история тесно связана с историей колониализма, подавляющее большинство жителей Южной Америки говорят на португальском или испанском языках, а общества и государства во многом построены на традициях западных стран.
В Латинской Америке также самый высокий уровень имущественного неравенства населения в мире, из-за чего все мы сталкиваемся со множеством проблем.
Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?
В первую очередь, я очень рада, что стала частью этой организации. У нее благородная миссия, которую я разделяю и которой горжусь.
Возможность помочь людям с НАО создать собственную организацию, начать вести продуктивную деятельность, учиться, общаться и исполнить свои мечты я считаю настоящей привилегией.
Недавно я помогала провести первую встречу пациентов с НАО в моем регионе. Надеюсь, это был лишь первый шаг!
Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?
С тех пор, как я стала RPA в моем регионе, мы добились следующих результатов: появилось больше групп пациентов; современные лекарства были одобрены к применению; лидеры членских организаций наладили между собой более качественную коммуникацию и обмен опытом; многие стран создали свои сайты на сервере HAEi. Кроме того, в 2019 году мы провели первую встречу лидеров членских организаций, а в 2021 году — первую встречу пациентов в Латинской Америке.
Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?
Я продолжу поддерживать членские организации и помогать им наладить сотрудничество. Я хочу, чтобы все они были представлены онлайн на сайте HAEI.org и использовали приложение HAEi Connect. Я надеюсь, что смогу организовать в будущем еще больше мероприятий на тему НАО, чтобы рассказать об этой проблемы и познакомиться с новыми пациентами.
Resumen
- Tu región: Sudamérica y México
- Cantidad de países: 13
- Cantidad de OM: 10
Cuéntanos un poco de ti
Soy Fernanda, soy brasileña, vivo en San Pablo. Siempre he sido una persona curiosa, desde que era pequeña. Quería saber todo sobre la vida y la naturaleza, por eso decidí estudiar biología. También estudié nutrición y actualmente trabajo en esa área. Mi madre y mi hermana padecen angioedema hereditario, así que he visto el impacto de esta enfermedad desde que era muy joven. Ahora soy Defensora Regional del Paciente (DRP) para Sudamérica y México.
Cuéntanos un poco sobre tu región
Sudamérica es el subcontinente sur de las Américas. Abarca a doce estados soberanos: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guayana, Paraguay, Perú, Surinam, Uruguay y Venezuela. México es un país en la porción sur de América del Norte.
La visión cultural y étnica del continente tiene su origen en la interacción entre los pueblos indígenas con los conquistadores e inmigrantes europeos; y a nivel más local, con los esclavos africanos. Debido a una larga historia de colonialismo, la gran mayoría de los sudamericanos hablan portugués o español, y las sociedades y los estados replican tradiciones occidentales.
Latinoamérica es la región con la mayor desigualdad en los niveles de ingreso en el mundo, lo cual genera muchas dificultades.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?
En primer lugar, estoy feliz de ser parte de la familia de AEH. Es un grupo muy importante, con un propósito maravilloso, y eso me da orgullo.
Me siento privilegiada de tener la oportunidad de ayudar a las personas que sufren de angioedema hereditario a organizarse en grupos, desarrollar actividades, aprender y conectarse, y sobre todo, a construir sueños.
Recientemente tuve la oportunidad de ayudar con la primera reunión de pacientes con AEH en mi región. ¡Espero que este sea el comienzo de muchas otras actividades!
¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?
Desde que asumí como DRP para mi región, hemos visto: más grupos involucrados en cada país; aprobación de fármacos modernos; mejor comunicación entre los líderes de las OM, lo que favorece el intercambio de experiencias; y más países que alojan su sitio web en HAEi. Además, tuvimos la primera reunión de líderes de OM en 2019 y la primera reunión de pacientes en Latinoamérica en 2021.
¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?
Como próximos pasos, quiero apoyar a las OM para que estén aún más conectadas. Quiero que todas estén en línea en HAEi y que utilicen HAEi Connect. Espero poder organizar más eventos para compartir el conocimiento sobre el AEH y promover la comunicación entre personas que padecen AEH.
