Meet Patricia

In brief

  • Your region: Sub Sahara Africa
  • Number of countries: 54 (according to the UN Development Program (UNDP))
  • Number of member organizations: 2

Tell us a little about yourself

My name is Patricia Karani. I live in the city of Nairobi, in Kenya and I am the Regional Patient Advocate representing the Sub Sahara Region. I am also a patient living with HAE.

Tell us a little about your region

Sub Sahara Africa is, geographically and ethno-culturally, the area of the continent of Africa that lie south of the Sahara Desert. It includes West African countries, east and central African countries and countries to the South.

Our main challenges include:

  • An inability to afford medications as most people survive on less than a dollar a day
  • A lack of specialist doctors who have adequate knowledge on HAE
  • Limited digital registries in our hospitals thereby making it hard to gather medical information
  • Little reimbursement by government for rare and chronic conditions, and little government funding on medical research on rare conditions as the focus remains on communicable diseases
  • Testing reagents are unavailable in public hospitals
  • Social stigma brought about by culture and society that view sick persons as a misfit in society
  • Ultimately a lack of awareness initiatives from governments

There is immense diversity within the 750 million people in Sub Sahara Africa and within each country are cultural and ethnic groups with their own history, language and religion. More than two thousand separate and distinct languages are spoken in all of Africa. Forty are spoken by more than a million people.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

I am most proud of being able to bring together our South African team. I am also proud of getting to meet, network and work with wonderful doctors in my region who are truly patient oriented. Ultimately, I’m proud of being part of HAEi, which shares my passion for raising awareness in my region through doctor seminars and sharing of updated knowledge on HAE.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?

Two new Membership Organisations (MOs) have been registered since I took up the RPA role, and we were able to get access to modern medication for the South African group. Clinical trials have also been initiated for the South African team which is beneficial for the patients.

We have also raised awareness and trained 90 doctors from varied medical faculties in the region through our HAEi awareness program that started in 2018. Training has taken place in Kenya, Rwanda, Sudan and South Africa. HAE has also been discussed in major African doctor workshops like African Society for Immunodeficiency (ASID), Kenya Pediatrics Association (KPA) and Allergy Society of Kenya (ASOK) which educate doctors from different countries. The HAE discussion will soon be heard in many more countries and through this we are building a community of doctors who have heard of HAE and gained better knowledge on the condition.

What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?

I will work on ensuring that the HAE discussion has been heard in almost all the 54 countries in the region, and work with the medical fraternity to disseminate information. Encouraging people with HAE to form support groups in their country and so Increasing the number of HAE MOs in the region will help ensure patients get proper treatment and management of the condition.

بإيجاز

منطقتك:أفريقيا جنوب الصحراء

54 :عدد الدول

2 : عدد المنظمات الأعضاء

حدّثينا قليلًا عن نفسك

اسمي باتريشيا كاراني. أعيش في مدينة نيروبي بكينيا، وأنا المناصِرة الإقليمية للمرضى التي تمثل أفريقيا جنوب الصحراء. وأنا أيضًا مريضة بالوذمة الوعائية الوراثية. 

حدّثينا قليلًا عن منطقتك

أفريقيا جنوب الصحراء من الناحية الجغرافية والعرقية والثقافية هي المنطقة التي جنوب الصحراء الكبرى في قارة أفريقيا. وهي تشمل دول غرب إفريقيا ودول شرق ووسط إفريقيا ودول الجنوب.

ومن بين التحديات الرئيسية التي نواجهها ما يلي:

  • عدم القدرة على تحمل تكاليف الأدوية لأن معظم سكان هذه المنطقة يعيشون بأقل من دولار واحد في اليوم
  • نقص الأطباء المتخصصين الذين لديهم معرفة كافية بمرض الوذمة الوعائية الوراثية
  • نقص السجلات الرقمية في مستشفياتنا مما تمخضّ عن صعوبة جمع المعلومات الطبية
  • تعويضات مادية محدودة من قبل الحكومة للأمراض النادرة والمزمنة، والتمويل الحكومي المحدود للبحوث الطبية عن الأمراض النادرة حيث يظل التركيز الأكبر على الأمراض المعدية
  • عدم توفر أدوات الاختبار في المستشفيات العامة
  • الوصمة الاجتماعية التي تُعزى إلى الثقافة والمجتمع الذي ينظر إلى المرضى على أنهم غير لائقين وعبء على المجتمع
  • وأخيرًا، نقص مبادرات التوعية من قبل الحكومات

هناك تنوع هائل واختلافات شديدة بين سكان منطقة أفريقيا جنوب الصحراء البالغ عددهم 750 مليون نسمة وتوجد في كل دولة مجموعات ثقافية وعرقية لها تاريخها ولغتها ودينها الخاص. هناك أكثر من ألفي لغة منفصلة ومتميزة منطوقة في كل إفريقيا. وتجدون أكثر من مليون شخص يتحدون بأربعين لغة مختلفة.

ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

من دواعي فخري العظيم هي قدرتي على تجميع فريقنا الجنوب أفريقي. كما أعتز بشدة بمقابلة والتواصل والعمل مع أطباء رائعين في منطقتي والذين كل همهم حقًا هي مصلحة المريض. وأخيرًا، أفخر بكوني جزءًا من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، التي تشاركني شغفي بزيادة الوعي في منطقتي من خلال ندوات الأطباء ومشاركة المعرفة المحدثة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟

منذ أن توليت منصب المناصِرة الإقليمية للمرضى، تم تسجيل منظمتين عضويتين جديدتين، وتمكنّا من الحصول على الأدوية الحديثة لمجموعة جنوب إفريقيا. كما تم إجراء التجارب السريرية لفريق جنوب إفريقيا وهو أمر له عظيم الفائدة للمرضى.

كما قمنا كذلك برفع مستوى الوعي وتدريب تسعين طبيبًا من كليات طبية متنوعة في المنطقة من خلال برنامج التوعية لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الذي بدأ في عام 2018. وقد نُظّم هذا التدريب في كينيا ورواندا والسودان وجنوب إفريقيا. كما تمت مناقشة مرض الوذمة الوعائية الوراثية في ورش عمل الأطباء الإفريقية الكبرى مثل الجمعية الأفريقية لنقص المناعة (ASID)، وجمعية طب الأطفال الكينية (KPA) وجمعية الحساسية الكينية (ASOK) التي تقوم بتثقيف الأطباء من مختلف الدول. وقريبًا سيتم الاستماع إلى مناقشة مرض الوذمة الوعائية الوراثية في العديد من الدول ومن خلال ذلك نقوم ببناء مجتمع من أطباء أصبحوا مثقفين حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية واكتسبوا معرفة أفضل عنه.

ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟

سأعمل على ضمان أن يتم الاستماع إلى مناقشة مرض الوذمة الوعائية الوراثية في كافة الدول البالغ عددها 54 تقريبًا في المنطقة، وسأعمل مع الجمعية الطبية لنشر المعلومات حول المرض. تشجيع مرضى الوذمة الوعائية الوراثية على تشكيل مجموعات دعم في دولهم وبالتالي زيادة عدد المنظمات الأعضاء في المنطقة والذي سيساعد في ضمان حصول المرضى على العلاج المناسب والرعاية الواجبة للمرض.

En résumé

  • Votre Région: Afrique sub-saharienne
  • Nombre de pays: 54 (selon le Programme des Nations Unies pour le Développement)
  • Nombre de MO: 2

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Patricia Karani. Je vis dans la ville de Nairobi, au Kenya et je suis le défenseur régional des patients dans la région sub-saharienne. Je suis également une patiente atteint d’AOH.

Parlez-nous un peu de votre région

L’Afrique sub-saharienne est, géographiquement et ethno-culturellement, la zone du continent africain qui se trouve au sud du désert du Sahara. Il comprend les pays d’Afrique de l’Ouest, d’Afrique orientale et centrale et les pays du Sud.

Nos principaux défis sont :

  • Une incapacité à payer les médicaments car la plupart des gens vivent avec moins d’un dollar par jour
  • Un manque de médecins spécialistes ayant des connaissances sur l’AOH
  • Registres numériques limités dans nos hôpitaux, ce qui rend difficile la collecte d’informations médicales
  • Peu de remboursement du gouvernement pour les maladies rares et chroniques et peu de financement gouvernemental pour la recherche médicale sur les maladies rares, car l’accent reste mis sur les maladies transmissibles
  • Les réactifs de test ne sont pas disponibles dans les hôpitaux publics
  • Stigmatisation sociale provoquée par la culture et la société qui considèrent les malades comme des inadaptés dans la société
  • En fin de compte, un manque d’initiatives de sensibilisation de la part des gouvernements

Il y a une immense diversité au sein des 750 millions de personnes en Afrique sub-saharienne et dans chaque pays se trouvent des groupes culturels et ethniques avec leur propre histoire, langue et religion. Plus de deux mille langues distinctes sont parlées dans toute l’Afrique, dont quarante parlées par plus d’un million de personnes.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous la plus fière ?

Je suis très fier de pouvoir réunir notre équipe sud-africaine. Je suis également fier de pouvoir rencontrer, développer mon réseau et travailler avec de merveilleux médecins de ma région qui sont réellement axés sur le patient dans leurs pratiques. En fin de compte, je suis fier de faire partie de l’HAEi, qui partage ma passion pour la sensibilisation au sein de ma région à travers des séminaires de médecins et le partage de connaissances utiles dans la situation actuelle sur l’AOH.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Deux nouvelles organisations de membres (MO) ont été enregistrées depuis que j’ai pris le rôle de RPA, et nous avons pu avoir accès à des médicaments modernes pour la région sud-africaine. Des essais cliniques ont également été lancés pour l’équipe sud-africaine, ce qui est très bénéfique pour les patients.

Nous avons également sensibilisé et formé 90 médecins provenant de diverses facultés de médecine de la région grâce à notre programme de sensibilisation HAEi qui a débuté en 2018. Des formations ont eu lieu au Kenya, au Rwanda, au Soudan et en Afrique du Sud. L’AOH a également fait l’objet de discussions lors de grands séminaires de médecins africains tels que la Société africaine pour l’immunodéficience (ASID), l’Association kenyane de pédiatrie (KPA) et la Société d’allergie du Kenya (ASOK) qui forment des médecins de différents pays. La discussion sur l’AOH sera bientôt entendue dans de nombreux autres pays et, grâce à cela, nous mettons en place une communauté de médecins qui ont entendu parler de l’AOH et ont ainsi acquis de meilleures connaissances sur cette maladie.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

Je m’efforcerai de faire en sorte que la discussion sur l’AOH soit entendue au sein des 54 pays de la région, et je travaillerai avec la fraternité médicale pour diffuser encore plus d’informations. Je compte également encourager les personnes atteintes d’AOH à former des groupes de soutien dans leur pays et ainsi augmenter le nombre de MO AOH dans la région, afin de pouvoir à terme garantir aux patients un traitement et une prise en charge appropriés de la maladie.

Übersicht

  • Ihre Region: Afrika südlich der Sahara
  • Anzahl Länder: 54 (gemäß dem UN-Entwicklungsprogramm (UNDP))
  • Anzahl der MOs: 2

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich heiße Patricia Karani. Ich lebe in Nairobi, Kenia und bin die regionale Patientensprecherin, die die Region südlich der Sahara vertritt. Ich bin auch eine Patientin, die mit HAE lebt.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Subsahara-Afrika ist geografisch und ethnokulturell das Gebiet des afrikanischen Kontinents, das südlich der Sahara liegt. Es umfasst westafrikanische Länder, ost- und zentralafrikanische Länder sowie Länder im Süden.

Unsere Hauptherausforderungen umfassen:

  • Die Unfähigkeit, sich Medikamente zu leisten, da die meisten Menschen mit weniger als einem Dollar pro Tag auskommen müssen
  • Mangel an Fachärzten mit ausreichenden Kenntnissen über HAE
  • Begrenzte digitale Register in unseren Krankenhäusern, die das Sammeln medizinischer Informationen erschweren
  • Geringe staatliche Erstattung für seltene und chronische Erkrankungen und geringe staatliche Mittel für die medizinische Forschung zu seltenen Erkrankungen, da der Schwerpunkt weiterhin auf übertragbaren Krankheiten liegt
  • Testreagenzien sind in öffentlichen Krankenhäusern nicht verfügbar
  • Soziale Stigmatisierung durch Kultur und Gesellschaft, die Kranke als Außenseiter in der Gesellschaft betrachten
  • Letztendlich mangelnde Sensibilisierungsinitiativen der Regierungen

Innerhalb der 750 Millionen Menschen in Afrika südlich der Sahara gibt es eine immense Vielfalt, und in jedem Land gibt es kulturelle und ethnische Gruppen mit ihrer eigenen Geschichte, Sprache und Religion. In ganz Afrika werden mehr als zweitausend verschiedene Sprachen gesprochen. Vierzig davon werden von mehr als einer Million Menschen gesprochen.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Ich bin sehr stolz darauf, unser südafrikanisches Team zusammenbringen zu können. Ich bin auch stolz darauf, wundervolle Ärzte in meiner Region, die wirklich patientenorientiert sind, kennenzulernen, zu vernetzen und mit ihnen zusammenzuarbeiten. Letztendlich bin ich stolz darauf, Teil von HAEi zu sein, das meine Leidenschaft für die Sensibilisierung in meiner Region durch Arztseminare und die Verbreitung aktualisierten Wissens über HAE teilt.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Seit ich die RPA-Rolle übernommen habe, wurden zwei neue Mitgliederorganisationen (MOs) registriert, und wir konnten der südafrikanischen Gruppe Zugang zu modernen Medikamenten verschaffen. Für das südafrikanische Team wurden auch klinische Studien eingeleitet, von denen die Patienten profitieren.

Durch unser HAEi-Sensibilisierungsprogramm, das 2018 begann, haben wir das Bewusstsein geschärft und 90 Ärzte aus verschiedenen medizinischen Fakultäten in der Region geschult. Das Training fand in Kenia, Ruanda, Sudan und Südafrika statt. HAE wurde auch in großen afrikanischen Arztworkshops wie der Afrikanischen Gesellschaft für Immunschwäche (ASID), der Kenya Pediatrics Association (KPA) und der Allergy Society of Kenya (ASOK) diskutiert, in denen Ärzte aus verschiedenen Ländern ausgebildet werden. Die HAE-Diskussion wird bald in vielen weiteren Ländern zu hören sein. Dadurch bauen wir eine Gemeinschaft von Ärzten auf, die von HAE gehört und bessere Kenntnisse über die Erkrankung gewonnen haben.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Ich werde daran arbeiten, dass die HAE-Diskussion in fast allen 54 Ländern der Region gehört wird, und mit der Ärzteschaft zusammenarbeiten, um Informationen zu verbreiten. Durch die Ermutigung von Menschen mit HAE, Selbsthilfegruppen in ihrem Land zu bilden, und die Erhöhung der Anzahl von HAE-MOs in der Region wird dazu beigetragen, dass die Patienten eine angemessene Behandlung und Behandlung der Erkrankung erhalten. 

基本信息

  • 所属区域: 撒哈拉以南非洲地区
  • 区域内国家数目: 54（联合国发展计划署（UNDP）数据）
  • 成员组织数目: 2

请您简单介绍一下自己

我是Patricia Karani。我住在肯尼亚首都内罗毕，代表撒哈拉以南非洲的患者权益倡导者。同时我也是一名HAE患者。

请您简单介绍下您所在区域的情况

从地理和民族文化角度来讲，撒哈拉以南地区是指撒哈拉沙漠以南的非洲大陆。该地区包括西非国家、东非和中非国家以及南部国家。

我们在这一地区面临的主要问题包括：

  • 无力承担药费，因为大多数人每天的生活费不到一美元
  • 缺乏充分了解HAE的专科医生
  • 医院的数字化程度不够，因此很难收集医疗信息
  • 罕见病和慢性疾病享受的政府报销额度很低，政府在罕见病医学研究方面投入的资金也很少，因为政府的侧重点还是传染病领域
  • 公立医院没有检测试剂
  • 文化和社会层面对这种疾病存在偏见，认为患者不应该存在于社会中
  • 归根结底就是政府未能提高公众对罕见病的认识

撒哈拉以南地区有7.5亿人口，是极为多样化的地区。每个国家的文化族群都有自己的历史、语言和宗教。整个非洲使用的语言多达两千多种。超过一百万人使用四十种语言。

在您为亚太地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

我最自豪的，是能够将我们的南非团队聚集在一起。我也很自豪能够与我所在地区那些真正以患者为导向的优秀医生会面、构建联系与共事。最后，我也很自豪能够成为HAEi的一员，我们都以极大的热情开展医生研讨会、分享HAE最新知识……用各种方式提高本地区民众对HAE的认知。

在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？

自从我担任RPA以来，又有两个新的会员组织加入我们；我们已能够为南非的组织取得现代治疗药物。南非团队也开始了临床试验，事情都在朝着对患者有益的方向发展。

我们还在2018年启动了HAEi意识项目，旨在提高公众认知，并向该地区多所医学院的90名医生提供培训。我们在肯尼亚、卢旺达、苏丹和南非也开展了培训。非洲免疫缺陷协会（ASID）、肯尼亚儿科协会（KPA）和肯尼亚过敏协会（ASOK）等非洲重要的医生研讨会上，也出现了HAE的讨论。这些研讨会的目的在于培养不同国家的医生。与HAE相关的讨论，很快就会传播到更多国家，借此机会，我们也在汇集那些了解HAE、能够更好地掌握HAE病情的医生，建造一个强大的医生社区。

作为地区患者权益代表，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？

我将努力在该地区54个国家内促进HAE的相关讨论，并与医学界合作传播有关知识。鼓励HAE患者在他们的国家组建支持小组，增加该地区HAE组织成员的数量，从而确保患者能够得到适当的治疗和病情管理。

Resumo

  • Sua região: África Subsaariana
  • Número de países: 54 (de acordo com o Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD))
  • Número de MOs: 2

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Patricia Karani. Vivo na cidade de Nairóbi, no Quênia, e sou a Diretora Regional dos Pacientes que representa a Região Subsaariana. Sou também uma paciente que vive com HAE.

Conte-nos um pouco sobre sua região

A África Subsaariana é, geográfica e etno-culturalmente, a área do continente africano que fica ao sul do Deserto do Saara. Ela inclui países da África Ocidental, países da África Oriental e Central e países do Sul.

Nossos principais desafios incluem:

  • Uma incapacidade de pagar por medicamentos, já que a maioria das pessoas sobrevive com menos de um dólar por dia
  • A falta de médicos especialistas que tenham conhecimentos adequados sobre a HAE
  • Registros digitais limitados em nossos hospitais, o que dificulta a coleta de informações médicas
  • Pouco reembolso pelo governo para doenças raras e crônicas, e pouco financiamento governamental para pesquisa médica sobre doenças raras, já que o foco continua sendo as doenças transmissíveis
  • Os reagentes de teste não estão disponíveis nos hospitais públicos
  • Estigma social trazido pela cultura e pela sociedade que enxergam as pessoas doentes como um desajuste na sociedade
  • E recentemente, a falta de conscientização por parte dos governos

Há uma imensa diversidade dentro das 750 milhões de pessoas na África Subsaariana e dentro de cada país há grupos culturais e étnicos com sua própria história, língua e religião. Em toda a África, são falados mais de dois mil idiomas separados e distintos. Quarenta delas são faladas por mais de um milhão de pessoas.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

Estou muito orgulhosa de poder reunir nossa equipe sul-africana. Também me orgulho de conhecer, estar em conjunto e trabalhar com médicos maravilhosos em minha região, que são verdadeiramente focados nos pacientes. Por fim, tenho orgulho de fazer parte da HAEi, que compartilha minha paixão por aumentar a conscientização em minha região através de seminários médicos e compartilhamento de conhecimentos atualizados sobre a HAE.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

Duas novas Organizações de Membros (MOs) foram registradas desde que assumi a função de DRP, e conseguimos ter acesso a medicamentos modernos para o grupo sul-africano. Também foram iniciados ensaios clínicos para a equipe sul-africana, o que é benéfico para os pacientes.

Também sensibilizamos e treinamos 90 médicos de diversas faculdades de medicina da região através de nosso programa de conscientização da HAEi que começou em 2018. O treinamento foi realizado no Quênia, Ruanda, Sudão e África do Sul. A HAE também tem sido discutida nas principais oficinas de médicos africanos como a African Society for Immunodeficiency (ASID), a Kenya Pediatrics Association (KPA) e a Allergy Society of Kenya (ASOK), que educam médicos de diferentes países. A discussão sobre a HAE logo será ouvida em muitos outros países e através disso estamos construindo uma comunidade de médicos que já ouviram falar da HAE e conseguiram melhores conhecimentos sobre a condição.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Trabalharei para garantir que a discussão sobre a HAE seja ouvida em quase todos os 54 países da região, e trabalharei com a fraternidade médica para disseminar informações. Incentivando as pessoas com HAE a formar grupos de apoio em seu país e, portanto, o aumento do número de OP de HAE na região ajudará a garantir que os pacientes obtenham tratamento e gerenciamento adequados da condição. 

Вкратце

  • Ваш регион: Тропическая Африка
  • Количество стран: 54 (согласно Программе ООН по развитию, UNDP)
  • Количество членских организаций: 2

Расскажите немного о себе

Меня зовут Патриша Карани, я живу в Найроби, Кения. Я являюсь региональным представителем пациентов (Regional Patient Advocate, RPA) в странах Тропической Африки. Кроме того, я живу с НАО.

Расскажите немного о вашем регионе

Тропическая Африка как в географическом, так и в этно-культурном смысле является областью Африки, расположенной к югу от пустыни Сахара. Мой регион включает в себя страны Западной, Восточной, Центральной и Южной Африки.

Вот наши основные проблемы:

  • Лекарства недоступны, так как большинство людей живет из расчета на 1 доллар в сутки
  • Недостаток квалифицированных врачей, имеющих адекватное представление о НАО
  • Ограниченное внедрение электронных карт в больницах, из-за чего собирать медицинские данные сложнее
  • Минимальные льготы и компенсации со стороны правительства на приобретение лекарств от редких и хронических заболеваний, минимум правительственного финансирования исследований редких заболеваний, так как все усилия по-прежнему направлены на контагиозные болезни
  • В государственных больницах нет наборов для тестирования
  • Социальная стигматизация больных, основанная на культурных и общественных предрассудках
  • Полнейшее отсутствие какого-либо внимания к нашим инициативам со стороны властей

В Тропической Африке проживает 750 миллионов человек, это очень разнообразный регион, в каждой стране которого есть свои культурные и этнические группы с собственной историей, религией и языком. В Африке говорят на более чем 2000 разных языков, на 40 из них говорят более чем по миллиону человек.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Больше всего я горжусь тем, что смогла собрать нашу Южно-Африканскую команду. Также я горжусь тем, что познакомилась и наладила сотрудничество с замечательными местными врачами, которые в первую очередь заботятся о своих пациентах. Наконец, я очень горжусь тем, что являюсь частью HAEi и помогаю вести просветительную деятельность на тему НАО в регионе посредством семинаров и не только.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

С тех пор, как я стала RPA, мы зарегистрировали две новые членские организации, также мы смогли наладить доступ к современным лекарствам в Южной Африке. Команда этого региона добилась начала клинических испытаний, что положительно скажется на пациентах.

Также в нашей обучающей программе на тему НАО, запущенной в 2018 году, приняло участие 90 врачей из различных медицинских учреждений региона. Мы проводили семинары в Кении, Руанде, Судане и ЮАР. Тема НАО обсуждалась на крупных региональных медицинских конференциях, где врачи из разных стран повышают свою квалификацию — например, African Society for Immunodeficiency (ASID), Kenya Pediatrics Association (KPA) и Allergy Society of Kenya (ASOK). Скоро о НАО заговорят во многих других странах, и так мы создадим сообщество врачей, хорошо знакомых с этой проблемой. 

Какие следующие шаги вы предпримите как RPA для поддержки вашего региона?

Я буду продолжать работать над тем, чтобы во всех 54 странах региона узнали про НАО, в частности — с медицинским сообществом. Я буду призывать людей с НАО объединяться, формировать группы поддержки, создавать новые членские организации. Только так мы можем добиться подобающего лечения и профилактики.

Resumen

  • Tu región: África Subsahariana
  • Cantidad de países: 54 (según el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD))
  • Cantidad de OM: 2

Cuéntanos un poco de ti

Soy Patricia Karani. Vivo en la ciudad de Nairobi, en Kenia y soy Defensora Regional del Paciente representando a la región Subsahariana. También padezco angioedema hereditario (AEH).

Cuéntanos un poco sobre tu región

África Subsahariana es, en términos geográficos, étnicos y culturales, el área del continente africano que se ubica al sur del Desierto de Sahara. Incluye a los países de África Occidental, los países África Central y del Este, y los países del sur.

Nuestros principales desafíos son:

  • La incapacidad de costear medicamentos ya que la mayoría de las personas sobreviven con menos de un dólar al día
  • Falta de doctores especialistas que tengan conocimientos adecuados sobre el AEH
  • Limitación de los registros digitales en nuestros hospitales, lo que dificulta la recolección de información médica
  • Escasos subsidios gubernamentales para enfermedades crónicas o poco frecuentes, y escasa financiación estatal para la investigación médica de las enfermedades raras ya que el foco está puesto en enfermedades contagiosas
  • Los reactivos para las pruebas no están disponibles en los hospitales públicos
  • El estigma social generado por la cultura y la sociedad que ven a los enfermos como inadaptados
  • En definitiva, la falta de iniciativas de concientización de los gobiernos

Existe una enorme diversidad entre los 750 millones de personas que viven en África Subsahariana y en cada país hay grupos étnicos y culturales con su propia historia, idioma y religión. En toda África se hablan más de dos mil idiomas distintos. Cuarenta de ellos tienen más de un millón de hablantes.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Estoy muy orgullosa de poder reunir a nuestro equipo sudafricano. También estoy orgullosa de conocer, conectar y trabajar con doctores maravillosos en mi región que están verdaderamente orientados al paciente. En definitiva, siento orgullo de ser parte de HAEi, que comparte mi pasión por aumentar la concientización en mi región a través de seminarios para médicos y la divulgación de conocimientos sobre el AEH.  

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?

Desde que asumí el cargo de DRP se han registrado dos nuevas Organizaciones Miembro (OM), y logramos tener acceso a medicamentos modernos para el grupo sudafricano. También se han iniciado ensayos clínicos para el equipo sudafricano que beneficiará a los pacientes.

Hemos concientizado y entrenado a 90 doctores de diversas facultades de medicina en la región a través de nuestro programa de concientización de HAEi que comenzó en 2018. Se han realizado capacitaciones en Kenia, Ruanda, Sudán y Sudáfrica. El AEH ha sido un tema de discusión en los principales talleres para médicos africanos como la Sociedad Africana para la Inmunodeficiencia (ASID, por su nombre en inglés), la Asociación de Pediatría de Kenia (KPA), y la Asociación de Alergias de Kenia (ASOK) que capacita a médicos de diferentes países. La discusión sobre el AEH pronto llegará a muchos más países, y así estamos construyendo una comunidad de médicos que han oído del AEH y poseen más conocimientos sobre esta afección.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Trabajaré para garantizar que la discusión sobre el AEH esté presente en casi todos los 54 países de la región, y colaboraré con la fraternidad médica para divulgar la información. Alentar a las personas que sufren de AEH a formar grupos de apoyo en sus países e incrementar la cantidad de OM en la región contribuirá a que los pacientes reciban un tratamiento y gestión de la enfermedad adecuados.

In brief

  • Your region: Sub Sahara Africa
  • Number of countries: 54 (according to the UN Development Program (UNDP))
  • Number of member organizations: 2

Tell us a little about yourself

My name is Patricia Karani. I live in the city of Nairobi, in Kenya and I am the Regional Patient Advocate representing the Sub Sahara Region. I am also a patient living with HAE.

Tell us a little about your region

Sub Sahara Africa is, geographically and ethno-culturally, the area of the continent of Africa that lie south of the Sahara Desert. It includes West African countries, east and central African countries and countries to the South.

Our main challenges include:

  • An inability to afford medications as most people survive on less than a dollar a day
  • A lack of specialist doctors who have adequate knowledge on HAE
  • Limited digital registries in our hospitals thereby making it hard to gather medical information
  • Little reimbursement by government for rare and chronic conditions, and little government funding on medical research on rare conditions as the focus remains on communicable diseases
  • Testing reagents are unavailable in public hospitals
  • Social stigma brought about by culture and society that view sick persons as a misfit in society
  • Ultimately a lack of awareness initiatives from governments

There is immense diversity within the 750 million people in Sub Sahara Africa and within each country are cultural and ethnic groups with their own history, language and religion. More than two thousand separate and distinct languages are spoken in all of Africa. Forty are spoken by more than a million people.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

I am most proud of being able to bring together our South African team. I am also proud of getting to meet, network and work with wonderful doctors in my region who are truly patient oriented. Ultimately, I’m proud of being part of HAEi, which shares my passion for raising awareness in my region through doctor seminars and sharing of updated knowledge on HAE.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?

Two new Membership Organisations (MOs) have been registered since I took up the RPA role, and we were able to get access to modern medication for the South African group. Clinical trials have also been initiated for the South African team which is beneficial for the patients.

We have also raised awareness and trained 90 doctors from varied medical faculties in the region through our HAEi awareness program that started in 2018. Training has taken place in Kenya, Rwanda, Sudan and South Africa. HAE has also been discussed in major African doctor workshops like African Society for Immunodeficiency (ASID), Kenya Pediatrics Association (KPA) and Allergy Society of Kenya (ASOK) which educate doctors from different countries. The HAE discussion will soon be heard in many more countries and through this we are building a community of doctors who have heard of HAE and gained better knowledge on the condition.

What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?

I will work on ensuring that the HAE discussion has been heard in almost all the 54 countries in the region, and work with the medical fraternity to disseminate information. Encouraging people with HAE to form support groups in their country and so Increasing the number of HAE MOs in the region will help ensure patients get proper treatment and management of the condition.

بإيجاز

منطقتك:أفريقيا جنوب الصحراء

54 :عدد الدول

2 : عدد المنظمات الأعضاء

حدّثينا قليلًا عن نفسك

اسمي باتريشيا كاراني. أعيش في مدينة نيروبي بكينيا، وأنا المناصِرة الإقليمية للمرضى التي تمثل أفريقيا جنوب الصحراء. وأنا أيضًا مريضة بالوذمة الوعائية الوراثية. 

حدّثينا قليلًا عن منطقتك

أفريقيا جنوب الصحراء من الناحية الجغرافية والعرقية والثقافية هي المنطقة التي جنوب الصحراء الكبرى في قارة أفريقيا. وهي تشمل دول غرب إفريقيا ودول شرق ووسط إفريقيا ودول الجنوب.

ومن بين التحديات الرئيسية التي نواجهها ما يلي:

  • عدم القدرة على تحمل تكاليف الأدوية لأن معظم سكان هذه المنطقة يعيشون بأقل من دولار واحد في اليوم
  • نقص الأطباء المتخصصين الذين لديهم معرفة كافية بمرض الوذمة الوعائية الوراثية
  • نقص السجلات الرقمية في مستشفياتنا مما تمخضّ عن صعوبة جمع المعلومات الطبية
  • تعويضات مادية محدودة من قبل الحكومة للأمراض النادرة والمزمنة، والتمويل الحكومي المحدود للبحوث الطبية عن الأمراض النادرة حيث يظل التركيز الأكبر على الأمراض المعدية
  • عدم توفر أدوات الاختبار في المستشفيات العامة
  • الوصمة الاجتماعية التي تُعزى إلى الثقافة والمجتمع الذي ينظر إلى المرضى على أنهم غير لائقين وعبء على المجتمع
  • وأخيرًا، نقص مبادرات التوعية من قبل الحكومات

هناك تنوع هائل واختلافات شديدة بين سكان منطقة أفريقيا جنوب الصحراء البالغ عددهم 750 مليون نسمة وتوجد في كل دولة مجموعات ثقافية وعرقية لها تاريخها ولغتها ودينها الخاص. هناك أكثر من ألفي لغة منفصلة ومتميزة منطوقة في كل إفريقيا. وتجدون أكثر من مليون شخص يتحدون بأربعين لغة مختلفة.

ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

من دواعي فخري العظيم هي قدرتي على تجميع فريقنا الجنوب أفريقي. كما أعتز بشدة بمقابلة والتواصل والعمل مع أطباء رائعين في منطقتي والذين كل همهم حقًا هي مصلحة المريض. وأخيرًا، أفخر بكوني جزءًا من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، التي تشاركني شغفي بزيادة الوعي في منطقتي من خلال ندوات الأطباء ومشاركة المعرفة المحدثة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟

منذ أن توليت منصب المناصِرة الإقليمية للمرضى، تم تسجيل منظمتين عضويتين جديدتين، وتمكنّا من الحصول على الأدوية الحديثة لمجموعة جنوب إفريقيا. كما تم إجراء التجارب السريرية لفريق جنوب إفريقيا وهو أمر له عظيم الفائدة للمرضى.

كما قمنا كذلك برفع مستوى الوعي وتدريب تسعين طبيبًا من كليات طبية متنوعة في المنطقة من خلال برنامج التوعية لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الذي بدأ في عام 2018. وقد نُظّم هذا التدريب في كينيا ورواندا والسودان وجنوب إفريقيا. كما تمت مناقشة مرض الوذمة الوعائية الوراثية في ورش عمل الأطباء الإفريقية الكبرى مثل الجمعية الأفريقية لنقص المناعة (ASID)، وجمعية طب الأطفال الكينية (KPA) وجمعية الحساسية الكينية (ASOK) التي تقوم بتثقيف الأطباء من مختلف الدول. وقريبًا سيتم الاستماع إلى مناقشة مرض الوذمة الوعائية الوراثية في العديد من الدول ومن خلال ذلك نقوم ببناء مجتمع من أطباء أصبحوا مثقفين حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية واكتسبوا معرفة أفضل عنه.

ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟

سأعمل على ضمان أن يتم الاستماع إلى مناقشة مرض الوذمة الوعائية الوراثية في كافة الدول البالغ عددها 54 تقريبًا في المنطقة، وسأعمل مع الجمعية الطبية لنشر المعلومات حول المرض. تشجيع مرضى الوذمة الوعائية الوراثية على تشكيل مجموعات دعم في دولهم وبالتالي زيادة عدد المنظمات الأعضاء في المنطقة والذي سيساعد في ضمان حصول المرضى على العلاج المناسب والرعاية الواجبة للمرض.

En résumé

  • Votre Région: Afrique sub-saharienne
  • Nombre de pays: 54 (selon le Programme des Nations Unies pour le Développement)
  • Nombre de MO: 2

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Patricia Karani. Je vis dans la ville de Nairobi, au Kenya et je suis le défenseur régional des patients dans la région sub-saharienne. Je suis également une patiente atteint d’AOH.

Parlez-nous un peu de votre région

L’Afrique sub-saharienne est, géographiquement et ethno-culturellement, la zone du continent africain qui se trouve au sud du désert du Sahara. Il comprend les pays d’Afrique de l’Ouest, d’Afrique orientale et centrale et les pays du Sud.

Nos principaux défis sont :

  • Une incapacité à payer les médicaments car la plupart des gens vivent avec moins d’un dollar par jour
  • Un manque de médecins spécialistes ayant des connaissances sur l’AOH
  • Registres numériques limités dans nos hôpitaux, ce qui rend difficile la collecte d’informations médicales
  • Peu de remboursement du gouvernement pour les maladies rares et chroniques et peu de financement gouvernemental pour la recherche médicale sur les maladies rares, car l’accent reste mis sur les maladies transmissibles
  • Les réactifs de test ne sont pas disponibles dans les hôpitaux publics
  • Stigmatisation sociale provoquée par la culture et la société qui considèrent les malades comme des inadaptés dans la société
  • En fin de compte, un manque d’initiatives de sensibilisation de la part des gouvernements

Il y a une immense diversité au sein des 750 millions de personnes en Afrique sub-saharienne et dans chaque pays se trouvent des groupes culturels et ethniques avec leur propre histoire, langue et religion. Plus de deux mille langues distinctes sont parlées dans toute l’Afrique, dont quarante parlées par plus d’un million de personnes.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous la plus fière ?

Je suis très fier de pouvoir réunir notre équipe sud-africaine. Je suis également fier de pouvoir rencontrer, développer mon réseau et travailler avec de merveilleux médecins de ma région qui sont réellement axés sur le patient dans leurs pratiques. En fin de compte, je suis fier de faire partie de l’HAEi, qui partage ma passion pour la sensibilisation au sein de ma région à travers des séminaires de médecins et le partage de connaissances utiles dans la situation actuelle sur l’AOH.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Deux nouvelles organisations de membres (MO) ont été enregistrées depuis que j’ai pris le rôle de RPA, et nous avons pu avoir accès à des médicaments modernes pour la région sud-africaine. Des essais cliniques ont également été lancés pour l’équipe sud-africaine, ce qui est très bénéfique pour les patients.

Nous avons également sensibilisé et formé 90 médecins provenant de diverses facultés de médecine de la région grâce à notre programme de sensibilisation HAEi qui a débuté en 2018. Des formations ont eu lieu au Kenya, au Rwanda, au Soudan et en Afrique du Sud. L’AOH a également fait l’objet de discussions lors de grands séminaires de médecins africains tels que la Société africaine pour l’immunodéficience (ASID), l’Association kenyane de pédiatrie (KPA) et la Société d’allergie du Kenya (ASOK) qui forment des médecins de différents pays. La discussion sur l’AOH sera bientôt entendue dans de nombreux autres pays et, grâce à cela, nous mettons en place une communauté de médecins qui ont entendu parler de l’AOH et ont ainsi acquis de meilleures connaissances sur cette maladie.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

Je m’efforcerai de faire en sorte que la discussion sur l’AOH soit entendue au sein des 54 pays de la région, et je travaillerai avec la fraternité médicale pour diffuser encore plus d’informations. Je compte également encourager les personnes atteintes d’AOH à former des groupes de soutien dans leur pays et ainsi augmenter le nombre de MO AOH dans la région, afin de pouvoir à terme garantir aux patients un traitement et une prise en charge appropriés de la maladie.

Übersicht

  • Ihre Region: Afrika südlich der Sahara
  • Anzahl Länder: 54 (gemäß dem UN-Entwicklungsprogramm (UNDP))
  • Anzahl der MOs: 2

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Ich heiße Patricia Karani. Ich lebe in Nairobi, Kenia und bin die regionale Patientensprecherin, die die Region südlich der Sahara vertritt. Ich bin auch eine Patientin, die mit HAE lebt.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Subsahara-Afrika ist geografisch und ethnokulturell das Gebiet des afrikanischen Kontinents, das südlich der Sahara liegt. Es umfasst westafrikanische Länder, ost- und zentralafrikanische Länder sowie Länder im Süden.

Unsere Hauptherausforderungen umfassen:

  • Die Unfähigkeit, sich Medikamente zu leisten, da die meisten Menschen mit weniger als einem Dollar pro Tag auskommen müssen
  • Mangel an Fachärzten mit ausreichenden Kenntnissen über HAE
  • Begrenzte digitale Register in unseren Krankenhäusern, die das Sammeln medizinischer Informationen erschweren
  • Geringe staatliche Erstattung für seltene und chronische Erkrankungen und geringe staatliche Mittel für die medizinische Forschung zu seltenen Erkrankungen, da der Schwerpunkt weiterhin auf übertragbaren Krankheiten liegt
  • Testreagenzien sind in öffentlichen Krankenhäusern nicht verfügbar
  • Soziale Stigmatisierung durch Kultur und Gesellschaft, die Kranke als Außenseiter in der Gesellschaft betrachten
  • Letztendlich mangelnde Sensibilisierungsinitiativen der Regierungen

Innerhalb der 750 Millionen Menschen in Afrika südlich der Sahara gibt es eine immense Vielfalt, und in jedem Land gibt es kulturelle und ethnische Gruppen mit ihrer eigenen Geschichte, Sprache und Religion. In ganz Afrika werden mehr als zweitausend verschiedene Sprachen gesprochen. Vierzig davon werden von mehr als einer Million Menschen gesprochen.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Ich bin sehr stolz darauf, unser südafrikanisches Team zusammenbringen zu können. Ich bin auch stolz darauf, wundervolle Ärzte in meiner Region, die wirklich patientenorientiert sind, kennenzulernen, zu vernetzen und mit ihnen zusammenzuarbeiten. Letztendlich bin ich stolz darauf, Teil von HAEi zu sein, das meine Leidenschaft für die Sensibilisierung in meiner Region durch Arztseminare und die Verbreitung aktualisierten Wissens über HAE teilt.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

Seit ich die RPA-Rolle übernommen habe, wurden zwei neue Mitgliederorganisationen (MOs) registriert, und wir konnten der südafrikanischen Gruppe Zugang zu modernen Medikamenten verschaffen. Für das südafrikanische Team wurden auch klinische Studien eingeleitet, von denen die Patienten profitieren.

Durch unser HAEi-Sensibilisierungsprogramm, das 2018 begann, haben wir das Bewusstsein geschärft und 90 Ärzte aus verschiedenen medizinischen Fakultäten in der Region geschult. Das Training fand in Kenia, Ruanda, Sudan und Südafrika statt. HAE wurde auch in großen afrikanischen Arztworkshops wie der Afrikanischen Gesellschaft für Immunschwäche (ASID), der Kenya Pediatrics Association (KPA) und der Allergy Society of Kenya (ASOK) diskutiert, in denen Ärzte aus verschiedenen Ländern ausgebildet werden. Die HAE-Diskussion wird bald in vielen weiteren Ländern zu hören sein. Dadurch bauen wir eine Gemeinschaft von Ärzten auf, die von HAE gehört und bessere Kenntnisse über die Erkrankung gewonnen haben.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Ich werde daran arbeiten, dass die HAE-Diskussion in fast allen 54 Ländern der Region gehört wird, und mit der Ärzteschaft zusammenarbeiten, um Informationen zu verbreiten. Durch die Ermutigung von Menschen mit HAE, Selbsthilfegruppen in ihrem Land zu bilden, und die Erhöhung der Anzahl von HAE-MOs in der Region wird dazu beigetragen, dass die Patienten eine angemessene Behandlung und Behandlung der Erkrankung erhalten. 

基本信息

  • 所属区域: 撒哈拉以南非洲地区
  • 区域内国家数目: 54（联合国发展计划署（UNDP）数据）
  • 成员组织数目: 2

请您简单介绍一下自己

我是Patricia Karani。我住在肯尼亚首都内罗毕，代表撒哈拉以南非洲的患者权益倡导者。同时我也是一名HAE患者。

请您简单介绍下您所在区域的情况

从地理和民族文化角度来讲，撒哈拉以南地区是指撒哈拉沙漠以南的非洲大陆。该地区包括西非国家、东非和中非国家以及南部国家。

我们在这一地区面临的主要问题包括：

  • 无力承担药费，因为大多数人每天的生活费不到一美元
  • 缺乏充分了解HAE的专科医生
  • 医院的数字化程度不够，因此很难收集医疗信息
  • 罕见病和慢性疾病享受的政府报销额度很低，政府在罕见病医学研究方面投入的资金也很少，因为政府的侧重点还是传染病领域
  • 公立医院没有检测试剂
  • 文化和社会层面对这种疾病存在偏见，认为患者不应该存在于社会中
  • 归根结底就是政府未能提高公众对罕见病的认识

撒哈拉以南地区有7.5亿人口，是极为多样化的地区。每个国家的文化族群都有自己的历史、语言和宗教。整个非洲使用的语言多达两千多种。超过一百万人使用四十种语言。

在您为亚太地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

我最自豪的，是能够将我们的南非团队聚集在一起。我也很自豪能够与我所在地区那些真正以患者为导向的优秀医生会面、构建联系与共事。最后，我也很自豪能够成为HAEi的一员，我们都以极大的热情开展医生研讨会、分享HAE最新知识……用各种方式提高本地区民众对HAE的认知。

在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？

自从我担任RPA以来，又有两个新的会员组织加入我们；我们已能够为南非的组织取得现代治疗药物。南非团队也开始了临床试验，事情都在朝着对患者有益的方向发展。

我们还在2018年启动了HAEi意识项目，旨在提高公众认知，并向该地区多所医学院的90名医生提供培训。我们在肯尼亚、卢旺达、苏丹和南非也开展了培训。非洲免疫缺陷协会（ASID）、肯尼亚儿科协会（KPA）和肯尼亚过敏协会（ASOK）等非洲重要的医生研讨会上，也出现了HAE的讨论。这些研讨会的目的在于培养不同国家的医生。与HAE相关的讨论，很快就会传播到更多国家，借此机会，我们也在汇集那些了解HAE、能够更好地掌握HAE病情的医生，建造一个强大的医生社区。

作为地区患者权益代表，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？

我将努力在该地区54个国家内促进HAE的相关讨论，并与医学界合作传播有关知识。鼓励HAE患者在他们的国家组建支持小组，增加该地区HAE组织成员的数量，从而确保患者能够得到适当的治疗和病情管理。

Resumo

  • Sua região: África Subsaariana
  • Número de países: 54 (de acordo com o Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD))
  • Número de MOs: 2

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Patricia Karani. Vivo na cidade de Nairóbi, no Quênia, e sou a Diretora Regional dos Pacientes que representa a Região Subsaariana. Sou também uma paciente que vive com HAE.

Conte-nos um pouco sobre sua região

A África Subsaariana é, geográfica e etno-culturalmente, a área do continente africano que fica ao sul do Deserto do Saara. Ela inclui países da África Ocidental, países da África Oriental e Central e países do Sul.

Nossos principais desafios incluem:

  • Uma incapacidade de pagar por medicamentos, já que a maioria das pessoas sobrevive com menos de um dólar por dia
  • A falta de médicos especialistas que tenham conhecimentos adequados sobre a HAE
  • Registros digitais limitados em nossos hospitais, o que dificulta a coleta de informações médicas
  • Pouco reembolso pelo governo para doenças raras e crônicas, e pouco financiamento governamental para pesquisa médica sobre doenças raras, já que o foco continua sendo as doenças transmissíveis
  • Os reagentes de teste não estão disponíveis nos hospitais públicos
  • Estigma social trazido pela cultura e pela sociedade que enxergam as pessoas doentes como um desajuste na sociedade
  • E recentemente, a falta de conscientização por parte dos governos

Há uma imensa diversidade dentro das 750 milhões de pessoas na África Subsaariana e dentro de cada país há grupos culturais e étnicos com sua própria história, língua e religião. Em toda a África, são falados mais de dois mil idiomas separados e distintos. Quarenta delas são faladas por mais de um milhão de pessoas.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?

Estou muito orgulhosa de poder reunir nossa equipe sul-africana. Também me orgulho de conhecer, estar em conjunto e trabalhar com médicos maravilhosos em minha região, que são verdadeiramente focados nos pacientes. Por fim, tenho orgulho de fazer parte da HAEi, que compartilha minha paixão por aumentar a conscientização em minha região através de seminários médicos e compartilhamento de conhecimentos atualizados sobre a HAE.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

Duas novas Organizações de Membros (MOs) foram registradas desde que assumi a função de DRP, e conseguimos ter acesso a medicamentos modernos para o grupo sul-africano. Também foram iniciados ensaios clínicos para a equipe sul-africana, o que é benéfico para os pacientes.

Também sensibilizamos e treinamos 90 médicos de diversas faculdades de medicina da região através de nosso programa de conscientização da HAEi que começou em 2018. O treinamento foi realizado no Quênia, Ruanda, Sudão e África do Sul. A HAE também tem sido discutida nas principais oficinas de médicos africanos como a African Society for Immunodeficiency (ASID), a Kenya Pediatrics Association (KPA) e a Allergy Society of Kenya (ASOK), que educam médicos de diferentes países. A discussão sobre a HAE logo será ouvida em muitos outros países e através disso estamos construindo uma comunidade de médicos que já ouviram falar da HAE e conseguiram melhores conhecimentos sobre a condição.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Trabalharei para garantir que a discussão sobre a HAE seja ouvida em quase todos os 54 países da região, e trabalharei com a fraternidade médica para disseminar informações. Incentivando as pessoas com HAE a formar grupos de apoio em seu país e, portanto, o aumento do número de OP de HAE na região ajudará a garantir que os pacientes obtenham tratamento e gerenciamento adequados da condição. 

Вкратце

  • Ваш регион: Тропическая Африка
  • Количество стран: 54 (согласно Программе ООН по развитию, UNDP)
  • Количество членских организаций: 2

Расскажите немного о себе

Меня зовут Патриша Карани, я живу в Найроби, Кения. Я являюсь региональным представителем пациентов (Regional Patient Advocate, RPA) в странах Тропической Африки. Кроме того, я живу с НАО.

Расскажите немного о вашем регионе

Тропическая Африка как в географическом, так и в этно-культурном смысле является областью Африки, расположенной к югу от пустыни Сахара. Мой регион включает в себя страны Западной, Восточной, Центральной и Южной Африки.

Вот наши основные проблемы:

  • Лекарства недоступны, так как большинство людей живет из расчета на 1 доллар в сутки
  • Недостаток квалифицированных врачей, имеющих адекватное представление о НАО
  • Ограниченное внедрение электронных карт в больницах, из-за чего собирать медицинские данные сложнее
  • Минимальные льготы и компенсации со стороны правительства на приобретение лекарств от редких и хронических заболеваний, минимум правительственного финансирования исследований редких заболеваний, так как все усилия по-прежнему направлены на контагиозные болезни
  • В государственных больницах нет наборов для тестирования
  • Социальная стигматизация больных, основанная на культурных и общественных предрассудках
  • Полнейшее отсутствие какого-либо внимания к нашим инициативам со стороны властей

В Тропической Африке проживает 750 миллионов человек, это очень разнообразный регион, в каждой стране которого есть свои культурные и этнические группы с собственной историей, религией и языком. В Африке говорят на более чем 2000 разных языков, на 40 из них говорят более чем по миллиону человек.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Больше всего я горжусь тем, что смогла собрать нашу Южно-Африканскую команду. Также я горжусь тем, что познакомилась и наладила сотрудничество с замечательными местными врачами, которые в первую очередь заботятся о своих пациентах. Наконец, я очень горжусь тем, что являюсь частью HAEi и помогаю вести просветительную деятельность на тему НАО в регионе посредством семинаров и не только.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

С тех пор, как я стала RPA, мы зарегистрировали две новые членские организации, также мы смогли наладить доступ к современным лекарствам в Южной Африке. Команда этого региона добилась начала клинических испытаний, что положительно скажется на пациентах.

Также в нашей обучающей программе на тему НАО, запущенной в 2018 году, приняло участие 90 врачей из различных медицинских учреждений региона. Мы проводили семинары в Кении, Руанде, Судане и ЮАР. Тема НАО обсуждалась на крупных региональных медицинских конференциях, где врачи из разных стран повышают свою квалификацию — например, African Society for Immunodeficiency (ASID), Kenya Pediatrics Association (KPA) и Allergy Society of Kenya (ASOK). Скоро о НАО заговорят во многих других странах, и так мы создадим сообщество врачей, хорошо знакомых с этой проблемой. 

Какие следующие шаги вы предпримите как RPA для поддержки вашего региона?

Я буду продолжать работать над тем, чтобы во всех 54 странах региона узнали про НАО, в частности — с медицинским сообществом. Я буду призывать людей с НАО объединяться, формировать группы поддержки, создавать новые членские организации. Только так мы можем добиться подобающего лечения и профилактики.

Resumen

  • Tu región: África Subsahariana
  • Cantidad de países: 54 (según el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD))
  • Cantidad de OM: 2

Cuéntanos un poco de ti

Soy Patricia Karani. Vivo en la ciudad de Nairobi, en Kenia y soy Defensora Regional del Paciente representando a la región Subsahariana. También padezco angioedema hereditario (AEH).

Cuéntanos un poco sobre tu región

África Subsahariana es, en términos geográficos, étnicos y culturales, el área del continente africano que se ubica al sur del Desierto de Sahara. Incluye a los países de África Occidental, los países África Central y del Este, y los países del sur.

Nuestros principales desafíos son:

  • La incapacidad de costear medicamentos ya que la mayoría de las personas sobreviven con menos de un dólar al día
  • Falta de doctores especialistas que tengan conocimientos adecuados sobre el AEH
  • Limitación de los registros digitales en nuestros hospitales, lo que dificulta la recolección de información médica
  • Escasos subsidios gubernamentales para enfermedades crónicas o poco frecuentes, y escasa financiación estatal para la investigación médica de las enfermedades raras ya que el foco está puesto en enfermedades contagiosas
  • Los reactivos para las pruebas no están disponibles en los hospitales públicos
  • El estigma social generado por la cultura y la sociedad que ven a los enfermos como inadaptados
  • En definitiva, la falta de iniciativas de concientización de los gobiernos

Existe una enorme diversidad entre los 750 millones de personas que viven en África Subsahariana y en cada país hay grupos étnicos y culturales con su propia historia, idioma y religión. En toda África se hablan más de dos mil idiomas distintos. Cuarenta de ellos tienen más de un millón de hablantes.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Estoy muy orgullosa de poder reunir a nuestro equipo sudafricano. También estoy orgullosa de conocer, conectar y trabajar con doctores maravillosos en mi región que están verdaderamente orientados al paciente. En definitiva, siento orgullo de ser parte de HAEi, que comparte mi pasión por aumentar la concientización en mi región a través de seminarios para médicos y la divulgación de conocimientos sobre el AEH.  

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?

Desde que asumí el cargo de DRP se han registrado dos nuevas Organizaciones Miembro (OM), y logramos tener acceso a medicamentos modernos para el grupo sudafricano. También se han iniciado ensayos clínicos para el equipo sudafricano que beneficiará a los pacientes.

Hemos concientizado y entrenado a 90 doctores de diversas facultades de medicina en la región a través de nuestro programa de concientización de HAEi que comenzó en 2018. Se han realizado capacitaciones en Kenia, Ruanda, Sudán y Sudáfrica. El AEH ha sido un tema de discusión en los principales talleres para médicos africanos como la Sociedad Africana para la Inmunodeficiencia (ASID, por su nombre en inglés), la Asociación de Pediatría de Kenia (KPA), y la Asociación de Alergias de Kenia (ASOK) que capacita a médicos de diferentes países. La discusión sobre el AEH pronto llegará a muchos más países, y así estamos construyendo una comunidad de médicos que han oído del AEH y poseen más conocimientos sobre esta afección.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Trabajaré para garantizar que la discusión sobre el AEH esté presente en casi todos los 54 países de la región, y colaboraré con la fraternidad médica para divulgar la información. Alentar a las personas que sufren de AEH a formar grupos de apoyo en sus países e incrementar la cantidad de OM en la región contribuirá a que los pacientes reciban un tratamiento y gestión de la enfermedad adecuados.

Visit the countries in this region

Want to know more about another HAEi Regional Patient Advocate?

Click on the icon in the region of the RPA you want to know more about