Meet Maria

In brief

  • Your region:Mediterranean, North Africa & British Isles
  • Number of countries: 16
  • Number of member organizations: 8

Tell us a little about yourself

My name is Maria Ferron and I currently live in Madrid, Spain. I was diagnosed with HAE at the age of 2. My father and two sisters also suffer from HAE.

I studied Business Administration and I did a Masters in Finance. I have been working in investment banking since I was 25.

I started as an RPA in April 2016 thanks to my mother Sarah (President of the Spanish association and member of HAEi Board of Directors), who told me this great initiative was taking place. I am also a member of AEDAF (Spanish association) and I have been Secretary since 2018.

Tell us a little about your region

The challenges we face in this region are the large cultural and linguistic (with 7 different languages spoken) differences, well as the current situation regarding HAE knowledge and access to medication.

In the European countries and Israel, there is a high level of HAE knowledge, diagnosis, access to medication, awareness, etc and the patient associations have been established for many years. In the North African countries they have a completely different situation as they are just beginning to identify patients and diagnose them, whilst modern HAE treatments are not yet available.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

What I am most proud of is being able to help the North African countries to start to organise and establish local associations and to support them in organising their first regional meeting at the beginning of 2020.

I have also encouraged all the countries to use HAEi resources as these are a great tool to manage associations. I also offer practical support whenever I can.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?

There are now new MOs registered in North Africa.

Many more physicians across the region, especially in North Africa, have gained vital knowledge of HAE.

The MOs in my region are now increasingly active in patient advocacy, raising awareness, organizing local activities and taking part in HAEi initiatives.

What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?

To try my best to help those countries without modern treatments to gain access (registration/approval and reimbursement), and to keep supporting all the countries to improve the quality of life of HAE patients.

بإيجاز

  • البحر الأبيض المتوسط وشمال إفريقيا والجزر البريطانية:منطقتك
  • عدد الدول: 16
  • عدد المنظمات الأعضاء: 8

حدّثينا قليلًا عن نفسك

اسمي ماريا فيرون وأعيش حاليًا في مدريد بإسبانيا. تم تشخيصي بمرض الوذمة الوعائية الوراثية وأنا في سن الثانية. كما أن والدي وشقيقتي يعانون من نفس المرض.

درست إدارة الأعمال وحصلت على درجة الماجستير في التمويل. أعمل في مجال الخدمات المصرفية الاستثمارية منذ سن الخامسة والعشرين.

لقد بدأت نشطاي كمناصِرة إقليمية للمرضى في أبريل 2016 ويعود الفضل في ذلك والدتي سارة (رئيسة الجمعية الإسبانية وعضو مجلس إدارة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية)، والتي أخبرتني أن عن هذه المبادرة الرائعة. أنا أيضًا عضوة في جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أسبانيا (AEDAF) وأشغل منصب أمينة السر فيها منذ عام 2018.

حدّثينا قليلًا عن منطقتك

التحديات التي نواجهها في هذه المنطقة تتمثل في الاختلافات الثقافية واللغوية الكبيرة (يوجد سبع لغات مختلفة منطوقة)، وكذلك الوضع الحالي فيما يتعلق بالمعرفة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية والوصول إلى الأدوية.

في الدول الأوروبية وإسرائيل، يوجد مستوى عالٍ من المعرفة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية وكذلك التشخيص والوصول إلى الأدوية والوعي وما إلى ذلك، وكما أن جمعيات المرضى منشأة منذ سنوات عديدة. أما دول شمال إفريقيا، فوضعهم مختلف تمامًا حيث بدأوا للتو في تحديد المرضى وتشخيصهم، مع عدم توفر علاجات مرض الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة بعد.

ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

من دواعي فخري الشديد هو قدرتي على مساعدة دول شمال إفريقيا على البدء في تنظيم وإنشاء جمعيات محلية ودعمها في تنظيم أول اجتماع إقليمي لها في بداية عام 2020.

كما شجّعت جميع الدول على استخدام موارد منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لما تمثله من أداة رائعة لإدارة الجمعيات. كما أحرص على تقديم الدعم العملي كلما استطعت ذلك.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟

الآن أصبح هناك منظمات أعضاء جديدة مسجلة في شمال أفريقيا.

اكتسب العديد من الأطباء في جميع أنحاء المنطقة، وخاصة في شمال إفريقيا، معرفة مهمة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية.

وحاليًا، تنشط المنظمات أعضاء في منطقتي بشكل متزايد في مناصرة المرضى، وزيادة الوعي، وتنظيم الأنشطة المحلية والمشاركة في مبادرات منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟

بذل قصارى جهدي لمساعدة الدول التي ليس لديها علاجات حديثة على اتاحتها لها (التسجيل/الموافقة وسداد التكلفة)، ومواصلة دعم جميع الدول لتحسين نوعية حياة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية.

En résumé

  • Votre région: Méditerranée, Afrique du Nord et îles britanniques
  • Nombre de pays: 16
  • Nombre de MO: 8

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Maria Ferron et je vis actuellement à Madrid, en Espagne. J’ai été diagnostiquée comme atteinte AOH à l’âge de 2 ans. Mon père et mes deux sœurs souffrent également d’AOH.

J’ai étudié l’administration des entreprises et j’ai suivi un master en finance. Je travaille dans la banque d’investissement depuis l’âge de 25 ans.

J’ai commencé comme RPA en avril 2016 grâce à ma mère Sarah (présidente de l’association espagnole et membre du conseil d’administration de l’HAEi), qui m’a dit que cette belle initiative était en cours. Je suis également membre de l’AEDAF (association espagnole) et j’en suis la secrétaire depuis 2018.

Parlez-nous de votre région

Les défis auxquels nous sommes confrontés dans cette région sont les grandes différences culturelles et linguistiques (avec 7 langues différentes parlées), ainsi que la situation actuelle concernant la connaissance de l’AOH et l’accès aux médicaments.

Dans les pays européens et en Israël, il existe un niveau élevé de connaissance de l’AOH, de diagnostic, d’accès aux médicaments, de sensibilisation, etc. et les associations de patients sont établies depuis de nombreuses années. Dans les pays d’Afrique du Nord, la situation est complètement différente car ils commencent tout juste à identifier les patients et à les diagnostiquer, alors que les traitements modernes de l’AOH ne sont pas encore disponibles.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Ce dont je suis le plus fier, c’est de pouvoir aider les pays d’Afrique du Nord à commencer à s’organiser, à créer des associations locales et à les accompagner dans l’organisation de leur première rencontre régionale début 2020.

J’ai également encouragé tous les pays à utiliser les ressources HAEi car elles sont un excellent outil pour gérer les associations. J’offre également un soutien chaque fois que je le peux.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Il y a maintenant de nouvelles MO enregistrées en Afrique du Nord.

De nombreux autres médecins de la région, en particulier en Afrique du Nord, ont acquis des connaissances essentielles sur l’AOH.

Les MO de ma région sont désormais de plus en plus actives dans le plaidoyer des patients, la sensibilisation, l’organisation d’activités locales et la participation aux initiatives HAEi.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

Faire de mon mieux pour aider ces pays sans traitements modernes à accéder aux services essentiels (enregistrement / approbation et remboursement), et continuer à soutenir tous les pays pour améliorer la qualité de vie des patients souffrant d’AOH.

Übersicht

  • Ihre Region: Mittelmeer, Nordafrika und Britische Inseln
  • Anzahl Länder: 16
  • Anzahl der MOs: 8

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Mein Name ist Maria Ferron und ich lebe zurzeit in Madrid, Spanien. Im Alter von 2 Jahren wurde bei mir HAE diagnostiziert. Mein Vater und meine zwei Schwestern leiden ebenfalls an HAE.

Ich habe Betriebswirtschaft studiert und einen Master in Finanzen. Ich arbeite seit meinem 25. Lebensjahr im Investment Banking.

Dank meiner Mutter Sarah (Präsidentin des spanischen Verbandes und Mitglied des HAEi-Verwaltungsrates), die mir erzählte, dass diese großartige Initiative stattfindet, habe ich im April 2016 als RPA angefangen. Ich bin auch Mitglied der AEDAF (spanische Vereinigung) und seit 2018 Schriftführerin.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Herausforderungen, denen wir in dieser Region gegenüberstehen, sind die großen kulturellen und sprachlichen Unterschiede (mit 7 verschiedenen gesprochenen Sprachen) sowie die aktuelle Situation in Bezug auf HAE-Kenntnisse und den Zugang zu Medikamenten.

In den europäischen Ländern und in Israel gibt es ein hohes Maß an HAE-Wissen, Diagnose, Zugang zu Medikamenten, Bewusstsein usw., und die Patientenverbände sind seit vielen Jahren etabliert. In den nordafrikanischen Ländern ist die Situation völlig anders, da dort gerade erst begonnen wird, Patienten zu identifizieren und zu diagnostizieren, während moderne HAE-Behandlungen noch nicht verfügbar sind.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Worauf ich am meisten stolz bin, ist die Möglichkeit, den nordafrikanischen Ländern zu helfen, lokale Verbände zu organisieren und zu gründen, und sie bei der Organisation ihres ersten regionalen Treffens Anfang 2020 zu unterstützen.

Ich habe auch alle Länder ermutigt, HAEi-Ressourcen zu nutzen, da diese ein großartiges Instrument zum Management der Verbände sind. Ich biete auch praktische Unterstützung an, wann immer ich kann.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

In Nordafrika sind jetzt neue MOs registriert.

Viele weitere Ärzte in der Region, insbesondere in Nordafrika, haben wichtige Kenntnisse über HAE erworben.

Die MOs in meiner Region sind jetzt zunehmend aktiv in der Patientenvertretung, der Sensibilisierung, der Organisation lokaler Aktivitäten und der Teilnahme an HAEi-Initiativen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Ich möchte mein Bestes geben, um den Ländern ohne moderne Behandlungen den Zugang dazu zu ermöglichen (Registrierung/Genehmigung und Erstattung) und weiterhin alle Länder bei der Verbesserung der Lebensqualität von HAE-Patienten zu unterstützen.

基本信息

  • 所属区域: 地中海、北非和不列颠群岛
  • 区域内国家数目: 16
  • 成员组织数目: 8

请您简单介绍一下自己

我是Maria Ferron，目前在西班牙马德里生活。我两岁那年被诊断为患有HAE。我父亲和两个姐妹也是HAE患者。

我大学读的工商管理专业，并取得了金融硕士学位。从25岁起在投资银行工作。

因为母亲（她是HAE西班牙协会主席、HAEi董事会成员）的缘故，我从母亲那得知了这一伟大的倡议，并于2016年4月开始担任RPA。同时我也是 AEDAF（西班牙协会）的成员，自2018年以来一直担任协会秘书职务。

请您简单介绍下您所在区域的情况

我们在该地区面临的挑战包括文化和语言差异（这里使用7种不同语言），关于HAE认知以及药物供应情况也不容乐观。

在欧洲国家和以色列，HAE相关知识、诊断、药物供应、公共认知等领域发展水平较高，并且患者协会也已成立多年。而北非国家的情况截然不同，因为这里的患者鉴别和诊断才刚刚起步，也缺乏现代化的HAE治疗方法。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

最让我感到自豪的，是能够帮助北非国家着手组织和建立地方协会，并帮助他们在2020年初组织了第一次区域会议。

我还鼓励所有国家使用HAEi资源，因为这些资源是管理协会的绝佳工具。我也尽可能提供更多实践上的支持。

在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？

现在北非又有新的组织成员加入进来。

该地区有越来越多的医生（特别是北非的医生）获得有关HAE的重要知识。

在开展患者权益倡导工作、提高公众认知、组织在当地的活动和推动HAEi倡议上，这一地区的成员组织的积极性越来越高。

作为RPA，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？

我将尽我所能失去那些缺乏现代治疗手段的国家的HAE工作，药物审批、报销政策等，并继续支持所有国家改善HAE患者的生活质量。

Resumo

  • Sua região: Mediterrâneo, África do Norte e Ilhas Britânicas
  • Número de países: 16
  • Número de MOs: 8

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Maria Ferron e atualmente moro em Madri, na Espanha. Fui diagnosticada com HAE aos 2 anos de idade. Meu pai e duas irmãs também sofrem de HAE.

Estudei Administração de Empresas e fiz um mestrado em Finanças. Trabalho em bancos de investimento desde os meus 25 anos.

Comecei como DRP em abril de 2016 graças à minha mãe Sarah (presidente da associação espanhola e membro da diretoria da HAEi), que me disse que esta grande iniciativa estava ocorrendo. Também sou membro da AEDAF (associação espanhola) e sou secretária desde 2018.

Conte-nos um pouco sobre sua região

Os desafios que enfrentamos nesta região são as grandes diferenças culturais e linguísticas (com 7 idiomas diferentes falados), bem como a situação atual no que diz respeito ao conhecimento da HAE e ao acesso a medicamentos.

Nos países europeus e em Israel, existe um alto nível de conhecimento sobre a HAE, diagnósticos, acesso a medicamentos, conscientização, etc. e as associações de pacientes foram estabelecidas há muitos anos. Nos países do Norte da África, eles têm uma situação completamente diferente, pois estão apenas começando a identificar os pacientes e a diagnosticá-los, enquanto os modernos tratamentos de HAE ainda não estão disponíveis.

O que você está mais orgulhosa de poder fazer pelos países de sua região?

O que mais me orgulha é poder ajudar os países do Norte da África a começar a organizar e estabelecer associações locais e apoiá-los na organização de sua primeira reunião regional no início de 2020.

Também encorajei todos os países a utilizarem os recursos da HAEi, pois estes são uma grande ferramenta para gerenciar associações. Eu também ofereço apoio prático sempre que posso.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

Existem agora novos MOs registrados no Norte da África.

Muitos mais médicos em toda a região, especialmente no Norte da África, adquiriram conhecimentos vitais sobre a HAE.

Os MOs da minha região estão agora cada vez mais ativos na defesa dos pacientes, conscientizando, organizando atividades locais e participando das iniciativas da HAEi.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Dar o meu melhor para ajudar aqueles países sem tratamentos modernos a obter acesso (registro/aprovação e reembolso), e continuar apoiando todos os países para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de HAE.

Вкратце

  • Ваш регион: Средиземноморье, Северная Африка и Британские острова
  • Количество стран: 16
  • Количество членских организаций: 8

Расскажите немного о себе

Меня зовут Мария Феррон, я проживаю в Мадриде, Испания. Мне диагностировали НАО в возрасте 2 лет. Мой отец и две сестры также страдают от этой болезни.

Я изучала бизнес-администрирование и получила степень магистра финансов. В сфере инвестиционно-банковской деятельности я работаю с 25 лет.

В апреле 2016 года я стала региональным представителем пациентов (RPA) — спасибо доброму совету от моей мамы Сары, которая является президентом испанской ассоциации и членом совета директоров HAEi. Также я являюсь членом AEDAF (испанской ассоциации) и с 2018 года занимаю пост ее секретаря.

Расскажите немного о вашем регионе

Сложности, с которыми мы сталкиваемся в этом регионе, связаны преимущественно с культурными и языковыми (здесь говорят на 7 разных языках) различиями, а также текущим уровнем доступа к лекарствам и общим уровнем осведомленности о НАО.

В европейских странах и Израиле, например, отмечается высокий уровень осведомленности о НАО, отлично налажена диагностика, есть доступ к лекарствам, ведется общественная работа, ассоциации пациентов работают уже многие годы. В странах Северной Африки ситуация в корне иная — там еще только-только познакомились с диагнозом НАО, а о доступе к современным лекарствам от этой болезни и говорить не приходится.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Больше всего я горжусь тем, что помогла странам Северной Африки начать работу и создать местные ассоциации пациентов. Горжусь тем, что поддерживала их и помогла провести их первое региональное собрание в начале 2020 года.

Также я призывала все страны активнее использовать ресурсы HAEi, так как с их помощью управлять ассоциациями становится гораздо проще. И, конечно, я всегда помогала делом, когда была возможность.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

В Северной Африке зарегистрированы новые членские организации.

Множество врачей в регионе, особенно в странах Северной Африки, познакомились со всем, что необходимо знать про НАО в первую очередь.

Членские организации моего региона все активнее защищают права пациентов, ведут просветительскую деятельность, организовывают локальные мероприятия и принимают участие в инициативах HAEi.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Я буду прикладывать все усилия, чтобы исправить ситуацию к лучшему для стран без доступа к современным лекарствам (в плане регистрации и компенсаций), а также продолжу поддерживать все страны в работе над улучшением качества жизни пациентов с НАО.

Resumen

  • Tu región: Mediterráneo, Norte de África e Islas Británicas
  • Cantidad de países: 16
  • Cantidad de OM: 8

Cuéntanos un poco de ti

Mi nombre es María Ferrón y actualmente vivo en Madrid, España. Me diagnosticaron angioedema hereditario (AEH) a los 2 años. Mi padre y dos hermanas también sufren de AEH.

Estudié Administración de Empresas y tengo un Máster en Finanzas. Trabajo en la banca de inversión desde los 25 años.

Empecé como DRP en abril de 2016 gracias a mi madre Sarah (Presidente de la Asociación Española y miembro de la Junta Directiva de HAEi), quien me contó acerca de esta iniciativa maravillosa. También soy miembro de AEDAF (una asociación española) y me desempeño como secretaria desde 2018.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Los desafíos que enfrentamos en esta región son las grandes diferencias culturales y lingüísticas (se hablan 7 idiomas distintos), así como la situación actual en lo que respecta al conocimiento del AEH y el acceso a los medicamentos.

En los países europeos y en Israel existe un nivel alto de conocimiento del AEH, diagnóstico, acceso a los medicamentos, concientización, etc., y las asociaciones para los pacientes han sido establecidas hace muchos años. En los países del norte de África, la situación es completamente diferente, ya que apenas comienzan a identificar a los pacientes y diagnosticarlos, a la vez que no disponen de tratamientos modernos para el AEH.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Lo que más orgullo me da es poder ayudar a los países de África del Norte a empezar a organizar y establecer asociaciones locales y apoyarlos para que puedan llevar a cabo su primera reunión regional a principios de 2020.

También alenté a todos los países a usar los recursos de HAEi ya que son una herramienta maravillosa para gestionar las asociaciones. Adicionalmente, ofrezco apoyo práctico cada vez que puedo.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?

Ahora existen nuevas OM registradas en África del Norte.

Muchos más médicos en toda la región, especialmente en África del Norte, han adquirido conocimientos vitales sobre el AEH.

Las OM en mi región están cada vez más activas en la defensa de los pacientes, concientizando, organizando actividades locales y participando de las iniciativas de HAEi.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Intentaré ayudar a los países que no cuenten con tratamientos modernos a acceder a ellos (registro, aprobación y subvención), y seguiré apoyando a todos los países para mejorar la calidad de vida de los pacientes con AEH. 

In brief

  • Your region:Mediterranean, North Africa & British Isles
  • Number of countries: 16
  • Number of member organizations: 8

Tell us a little about yourself

My name is Maria Ferron and I currently live in Madrid, Spain. I was diagnosed with HAE at the age of 2. My father and two sisters also suffer from HAE.

I studied Business Administration and I did a Masters in Finance. I have been working in investment banking since I was 25.

I started as an RPA in April 2016 thanks to my mother Sarah (President of the Spanish association and member of HAEi Board of Directors), who told me this great initiative was taking place. I am also a member of AEDAF (Spanish association) and I have been Secretary since 2018.

Tell us a little about your region

The challenges we face in this region are the large cultural and linguistic (with 7 different languages spoken) differences, well as the current situation regarding HAE knowledge and access to medication.

In the European countries and Israel, there is a high level of HAE knowledge, diagnosis, access to medication, awareness, etc and the patient associations have been established for many years. In the North African countries they have a completely different situation as they are just beginning to identify patients and diagnose them, whilst modern HAE treatments are not yet available.

What are you most proud of being able to do for the countries in your region?

What I am most proud of is being able to help the North African countries to start to organise and establish local associations and to support them in organising their first regional meeting at the beginning of 2020.

I have also encouraged all the countries to use HAEi resources as these are a great tool to manage associations. I also offer practical support whenever I can.

What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?

There are now new MOs registered in North Africa.

Many more physicians across the region, especially in North Africa, have gained vital knowledge of HAE.

The MOs in my region are now increasingly active in patient advocacy, raising awareness, organizing local activities and taking part in HAEi initiatives.

What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?

To try my best to help those countries without modern treatments to gain access (registration/approval and reimbursement), and to keep supporting all the countries to improve the quality of life of HAE patients.

بإيجاز

  • البحر الأبيض المتوسط وشمال إفريقيا والجزر البريطانية:منطقتك
  • عدد الدول: 16
  • عدد المنظمات الأعضاء: 8

حدّثينا قليلًا عن نفسك

اسمي ماريا فيرون وأعيش حاليًا في مدريد بإسبانيا. تم تشخيصي بمرض الوذمة الوعائية الوراثية وأنا في سن الثانية. كما أن والدي وشقيقتي يعانون من نفس المرض.

درست إدارة الأعمال وحصلت على درجة الماجستير في التمويل. أعمل في مجال الخدمات المصرفية الاستثمارية منذ سن الخامسة والعشرين.

لقد بدأت نشطاي كمناصِرة إقليمية للمرضى في أبريل 2016 ويعود الفضل في ذلك والدتي سارة (رئيسة الجمعية الإسبانية وعضو مجلس إدارة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية)، والتي أخبرتني أن عن هذه المبادرة الرائعة. أنا أيضًا عضوة في جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في أسبانيا (AEDAF) وأشغل منصب أمينة السر فيها منذ عام 2018.

حدّثينا قليلًا عن منطقتك

التحديات التي نواجهها في هذه المنطقة تتمثل في الاختلافات الثقافية واللغوية الكبيرة (يوجد سبع لغات مختلفة منطوقة)، وكذلك الوضع الحالي فيما يتعلق بالمعرفة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية والوصول إلى الأدوية.

في الدول الأوروبية وإسرائيل، يوجد مستوى عالٍ من المعرفة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية وكذلك التشخيص والوصول إلى الأدوية والوعي وما إلى ذلك، وكما أن جمعيات المرضى منشأة منذ سنوات عديدة. أما دول شمال إفريقيا، فوضعهم مختلف تمامًا حيث بدأوا للتو في تحديد المرضى وتشخيصهم، مع عدم توفر علاجات مرض الوذمة الوعائية الوراثية الحديثة بعد.

ما أكثر شيء تفخرين بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟

من دواعي فخري الشديد هو قدرتي على مساعدة دول شمال إفريقيا على البدء في تنظيم وإنشاء جمعيات محلية ودعمها في تنظيم أول اجتماع إقليمي لها في بداية عام 2020.

كما شجّعت جميع الدول على استخدام موارد منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لما تمثله من أداة رائعة لإدارة الجمعيات. كما أحرص على تقديم الدعم العملي كلما استطعت ذلك.

ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصِرة إقليمية للمرضى؟

الآن أصبح هناك منظمات أعضاء جديدة مسجلة في شمال أفريقيا.

اكتسب العديد من الأطباء في جميع أنحاء المنطقة، وخاصة في شمال إفريقيا، معرفة مهمة عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية.

وحاليًا، تنشط المنظمات أعضاء في منطقتي بشكل متزايد في مناصرة المرضى، وزيادة الوعي، وتنظيم الأنشطة المحلية والمشاركة في مبادرات منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

ما الخطوات التالية التي ستتخذينها بصفتك مناصِرة إقليمية للمرضى لدعم منطقتك؟

بذل قصارى جهدي لمساعدة الدول التي ليس لديها علاجات حديثة على اتاحتها لها (التسجيل/الموافقة وسداد التكلفة)، ومواصلة دعم جميع الدول لتحسين نوعية حياة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية.

En résumé

  • Votre région: Méditerranée, Afrique du Nord et îles britanniques
  • Nombre de pays: 16
  • Nombre de MO: 8

Parlez-nous de vous

Je m’appelle Maria Ferron et je vis actuellement à Madrid, en Espagne. J’ai été diagnostiquée comme atteinte AOH à l’âge de 2 ans. Mon père et mes deux sœurs souffrent également d’AOH.

J’ai étudié l’administration des entreprises et j’ai suivi un master en finance. Je travaille dans la banque d’investissement depuis l’âge de 25 ans.

J’ai commencé comme RPA en avril 2016 grâce à ma mère Sarah (présidente de l’association espagnole et membre du conseil d’administration de l’HAEi), qui m’a dit que cette belle initiative était en cours. Je suis également membre de l’AEDAF (association espagnole) et j’en suis la secrétaire depuis 2018.

Parlez-nous de votre région

Les défis auxquels nous sommes confrontés dans cette région sont les grandes différences culturelles et linguistiques (avec 7 langues différentes parlées), ainsi que la situation actuelle concernant la connaissance de l’AOH et l’accès aux médicaments.

Dans les pays européens et en Israël, il existe un niveau élevé de connaissance de l’AOH, de diagnostic, d’accès aux médicaments, de sensibilisation, etc. et les associations de patients sont établies depuis de nombreuses années. Dans les pays d’Afrique du Nord, la situation est complètement différente car ils commencent tout juste à identifier les patients et à les diagnostiquer, alors que les traitements modernes de l’AOH ne sont pas encore disponibles.

Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?

Ce dont je suis le plus fier, c’est de pouvoir aider les pays d’Afrique du Nord à commencer à s’organiser, à créer des associations locales et à les accompagner dans l’organisation de leur première rencontre régionale début 2020.

J’ai également encouragé tous les pays à utiliser les ressources HAEi car elles sont un excellent outil pour gérer les associations. J’offre également un soutien chaque fois que je le peux.

Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?

Il y a maintenant de nouvelles MO enregistrées en Afrique du Nord.

De nombreux autres médecins de la région, en particulier en Afrique du Nord, ont acquis des connaissances essentielles sur l’AOH.

Les MO de ma région sont désormais de plus en plus actives dans le plaidoyer des patients, la sensibilisation, l’organisation d’activités locales et la participation aux initiatives HAEi.

Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?

Faire de mon mieux pour aider ces pays sans traitements modernes à accéder aux services essentiels (enregistrement / approbation et remboursement), et continuer à soutenir tous les pays pour améliorer la qualité de vie des patients souffrant d’AOH.

Übersicht

  • Ihre Region: Mittelmeer, Nordafrika und Britische Inseln
  • Anzahl Länder: 16
  • Anzahl der MOs: 8

Stellen Sie sich uns bitte einmal vor

Mein Name ist Maria Ferron und ich lebe zurzeit in Madrid, Spanien. Im Alter von 2 Jahren wurde bei mir HAE diagnostiziert. Mein Vater und meine zwei Schwestern leiden ebenfalls an HAE.

Ich habe Betriebswirtschaft studiert und einen Master in Finanzen. Ich arbeite seit meinem 25. Lebensjahr im Investment Banking.

Dank meiner Mutter Sarah (Präsidentin des spanischen Verbandes und Mitglied des HAEi-Verwaltungsrates), die mir erzählte, dass diese großartige Initiative stattfindet, habe ich im April 2016 als RPA angefangen. Ich bin auch Mitglied der AEDAF (spanische Vereinigung) und seit 2018 Schriftführerin.

Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region

Die Herausforderungen, denen wir in dieser Region gegenüberstehen, sind die großen kulturellen und sprachlichen Unterschiede (mit 7 verschiedenen gesprochenen Sprachen) sowie die aktuelle Situation in Bezug auf HAE-Kenntnisse und den Zugang zu Medikamenten.

In den europäischen Ländern und in Israel gibt es ein hohes Maß an HAE-Wissen, Diagnose, Zugang zu Medikamenten, Bewusstsein usw., und die Patientenverbände sind seit vielen Jahren etabliert. In den nordafrikanischen Ländern ist die Situation völlig anders, da dort gerade erst begonnen wird, Patienten zu identifizieren und zu diagnostizieren, während moderne HAE-Behandlungen noch nicht verfügbar sind.

Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?

Worauf ich am meisten stolz bin, ist die Möglichkeit, den nordafrikanischen Ländern zu helfen, lokale Verbände zu organisieren und zu gründen, und sie bei der Organisation ihres ersten regionalen Treffens Anfang 2020 zu unterstützen.

Ich habe auch alle Länder ermutigt, HAEi-Ressourcen zu nutzen, da diese ein großartiges Instrument zum Management der Verbände sind. Ich biete auch praktische Unterstützung an, wann immer ich kann.

Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?

In Nordafrika sind jetzt neue MOs registriert.

Viele weitere Ärzte in der Region, insbesondere in Nordafrika, haben wichtige Kenntnisse über HAE erworben.

Die MOs in meiner Region sind jetzt zunehmend aktiv in der Patientenvertretung, der Sensibilisierung, der Organisation lokaler Aktivitäten und der Teilnahme an HAEi-Initiativen.

Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?

Ich möchte mein Bestes geben, um den Ländern ohne moderne Behandlungen den Zugang dazu zu ermöglichen (Registrierung/Genehmigung und Erstattung) und weiterhin alle Länder bei der Verbesserung der Lebensqualität von HAE-Patienten zu unterstützen.

基本信息

  • 所属区域: 地中海、北非和不列颠群岛
  • 区域内国家数目: 16
  • 成员组织数目: 8

请您简单介绍一下自己

我是Maria Ferron，目前在西班牙马德里生活。我两岁那年被诊断为患有HAE。我父亲和两个姐妹也是HAE患者。

我大学读的工商管理专业，并取得了金融硕士学位。从25岁起在投资银行工作。

因为母亲（她是HAE西班牙协会主席、HAEi董事会成员）的缘故，我从母亲那得知了这一伟大的倡议，并于2016年4月开始担任RPA。同时我也是 AEDAF（西班牙协会）的成员，自2018年以来一直担任协会秘书职务。

请您简单介绍下您所在区域的情况

我们在该地区面临的挑战包括文化和语言差异（这里使用7种不同语言），关于HAE认知以及药物供应情况也不容乐观。

在欧洲国家和以色列，HAE相关知识、诊断、药物供应、公共认知等领域发展水平较高，并且患者协会也已成立多年。而北非国家的情况截然不同，因为这里的患者鉴别和诊断才刚刚起步，也缺乏现代化的HAE治疗方法。

在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？

最让我感到自豪的，是能够帮助北非国家着手组织和建立地方协会，并帮助他们在2020年初组织了第一次区域会议。

我还鼓励所有国家使用HAEi资源，因为这些资源是管理协会的绝佳工具。我也尽可能提供更多实践上的支持。

在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？

现在北非又有新的组织成员加入进来。

该地区有越来越多的医生（特别是北非的医生）获得有关HAE的重要知识。

在开展患者权益倡导工作、提高公众认知、组织在当地的活动和推动HAEi倡议上，这一地区的成员组织的积极性越来越高。

作为RPA，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？

我将尽我所能失去那些缺乏现代治疗手段的国家的HAE工作，药物审批、报销政策等，并继续支持所有国家改善HAE患者的生活质量。

Resumo

  • Sua região: Mediterrâneo, África do Norte e Ilhas Britânicas
  • Número de países: 16
  • Número de MOs: 8

Conte-nos um pouco sobre você

Meu nome é Maria Ferron e atualmente moro em Madri, na Espanha. Fui diagnosticada com HAE aos 2 anos de idade. Meu pai e duas irmãs também sofrem de HAE.

Estudei Administração de Empresas e fiz um mestrado em Finanças. Trabalho em bancos de investimento desde os meus 25 anos.

Comecei como DRP em abril de 2016 graças à minha mãe Sarah (presidente da associação espanhola e membro da diretoria da HAEi), que me disse que esta grande iniciativa estava ocorrendo. Também sou membro da AEDAF (associação espanhola) e sou secretária desde 2018.

Conte-nos um pouco sobre sua região

Os desafios que enfrentamos nesta região são as grandes diferenças culturais e linguísticas (com 7 idiomas diferentes falados), bem como a situação atual no que diz respeito ao conhecimento da HAE e ao acesso a medicamentos.

Nos países europeus e em Israel, existe um alto nível de conhecimento sobre a HAE, diagnósticos, acesso a medicamentos, conscientização, etc. e as associações de pacientes foram estabelecidas há muitos anos. Nos países do Norte da África, eles têm uma situação completamente diferente, pois estão apenas começando a identificar os pacientes e a diagnosticá-los, enquanto os modernos tratamentos de HAE ainda não estão disponíveis.

O que você está mais orgulhosa de poder fazer pelos países de sua região?

O que mais me orgulha é poder ajudar os países do Norte da África a começar a organizar e estabelecer associações locais e apoiá-los na organização de sua primeira reunião regional no início de 2020.

Também encorajei todos os países a utilizarem os recursos da HAEi, pois estes são uma grande ferramenta para gerenciar associações. Eu também ofereço apoio prático sempre que posso.

Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?

Existem agora novos MOs registrados no Norte da África.

Muitos mais médicos em toda a região, especialmente no Norte da África, adquiriram conhecimentos vitais sobre a HAE.

Os MOs da minha região estão agora cada vez mais ativos na defesa dos pacientes, conscientizando, organizando atividades locais e participando das iniciativas da HAEi.

Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?

Dar o meu melhor para ajudar aqueles países sem tratamentos modernos a obter acesso (registro/aprovação e reembolso), e continuar apoiando todos os países para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de HAE.

Вкратце

  • Ваш регион: Средиземноморье, Северная Африка и Британские острова
  • Количество стран: 16
  • Количество членских организаций: 8

Расскажите немного о себе

Меня зовут Мария Феррон, я проживаю в Мадриде, Испания. Мне диагностировали НАО в возрасте 2 лет. Мой отец и две сестры также страдают от этой болезни.

Я изучала бизнес-администрирование и получила степень магистра финансов. В сфере инвестиционно-банковской деятельности я работаю с 25 лет.

В апреле 2016 года я стала региональным представителем пациентов (RPA) — спасибо доброму совету от моей мамы Сары, которая является президентом испанской ассоциации и членом совета директоров HAEi. Также я являюсь членом AEDAF (испанской ассоциации) и с 2018 года занимаю пост ее секретаря.

Расскажите немного о вашем регионе

Сложности, с которыми мы сталкиваемся в этом регионе, связаны преимущественно с культурными и языковыми (здесь говорят на 7 разных языках) различиями, а также текущим уровнем доступа к лекарствам и общим уровнем осведомленности о НАО.

В европейских странах и Израиле, например, отмечается высокий уровень осведомленности о НАО, отлично налажена диагностика, есть доступ к лекарствам, ведется общественная работа, ассоциации пациентов работают уже многие годы. В странах Северной Африки ситуация в корне иная — там еще только-только познакомились с диагнозом НАО, а о доступе к современным лекарствам от этой болезни и говорить не приходится.

Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?

Больше всего я горжусь тем, что помогла странам Северной Африки начать работу и создать местные ассоциации пациентов. Горжусь тем, что поддерживала их и помогла провести их первое региональное собрание в начале 2020 года.

Также я призывала все страны активнее использовать ресурсы HAEi, так как с их помощью управлять ассоциациями становится гораздо проще. И, конечно, я всегда помогала делом, когда была возможность.

Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?

В Северной Африке зарегистрированы новые членские организации.

Множество врачей в регионе, особенно в странах Северной Африки, познакомились со всем, что необходимо знать про НАО в первую очередь.

Членские организации моего региона все активнее защищают права пациентов, ведут просветительскую деятельность, организовывают локальные мероприятия и принимают участие в инициативах HAEi.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Я буду прикладывать все усилия, чтобы исправить ситуацию к лучшему для стран без доступа к современным лекарствам (в плане регистрации и компенсаций), а также продолжу поддерживать все страны в работе над улучшением качества жизни пациентов с НАО.

Resumen

  • Tu región: Mediterráneo, Norte de África e Islas Británicas
  • Cantidad de países: 16
  • Cantidad de OM: 8

Cuéntanos un poco de ti

Mi nombre es María Ferrón y actualmente vivo en Madrid, España. Me diagnosticaron angioedema hereditario (AEH) a los 2 años. Mi padre y dos hermanas también sufren de AEH.

Estudié Administración de Empresas y tengo un Máster en Finanzas. Trabajo en la banca de inversión desde los 25 años.

Empecé como DRP en abril de 2016 gracias a mi madre Sarah (Presidente de la Asociación Española y miembro de la Junta Directiva de HAEi), quien me contó acerca de esta iniciativa maravillosa. También soy miembro de AEDAF (una asociación española) y me desempeño como secretaria desde 2018.

Cuéntanos un poco sobre tu región

Los desafíos que enfrentamos en esta región son las grandes diferencias culturales y lingüísticas (se hablan 7 idiomas distintos), así como la situación actual en lo que respecta al conocimiento del AEH y el acceso a los medicamentos.

En los países europeos y en Israel existe un nivel alto de conocimiento del AEH, diagnóstico, acceso a los medicamentos, concientización, etc., y las asociaciones para los pacientes han sido establecidas hace muchos años. En los países del norte de África, la situación es completamente diferente, ya que apenas comienzan a identificar a los pacientes y diagnosticarlos, a la vez que no disponen de tratamientos modernos para el AEH.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?

Lo que más orgullo me da es poder ayudar a los países de África del Norte a empezar a organizar y establecer asociaciones locales y apoyarlos para que puedan llevar a cabo su primera reunión regional a principios de 2020.

También alenté a todos los países a usar los recursos de HAEi ya que son una herramienta maravillosa para gestionar las asociaciones. Adicionalmente, ofrezco apoyo práctico cada vez que puedo.

¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrada DRP?

Ahora existen nuevas OM registradas en África del Norte.

Muchos más médicos en toda la región, especialmente en África del Norte, han adquirido conocimientos vitales sobre el AEH.

Las OM en mi región están cada vez más activas en la defensa de los pacientes, concientizando, organizando actividades locales y participando de las iniciativas de HAEi.

¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?

Intentaré ayudar a los países que no cuenten con tratamientos modernos a acceder a ellos (registro, aprobación y subvención), y seguiré apoyando a todos los países para mejorar la calidad de vida de los pacientes con AEH. 

Visit the countries in this region

Want to know more about another HAEi Regional Patient Advocate?

Click on the icon in the region of the RPA you want to know more about