Meet Jørn
In brief
- Your region: Nordics & Germany, Austria, Switzerland (known as Nordics & DACH)
- Number of countries: 10
- Number of MOs: 8
Tell us a little about yourself
My name is Jørn Schultz-Boysen. I am an HAE patient myself, and a caregiver to my son, who also has HAE.
I hold the Vice Chairman role of HAE Scandinavia and am a member of the Board of Directors of HAEi. I serve as a Project Manager for HAEi’s event management system EventZoo and am also the Regional Patient Advocate for Nordics & DACH.
I work for adcobo ApS as a Business Development Director, and live in Struer, Denmark with my wife, daughter, son, and our golden retriever ☺.
Tell us a little about your region
The region I represent is Nordics & DACH. Nordics covering the following countries:
Denmark, the Faroe Islands, Finland, Greenland, Iceland, Norway, and Sweden.
DACH covers the following countries:
Germany, Austria and Switzerland.
In general, all these countries are blessed with good healthcare systems and most patients have access to HAE medicine. However, not all new medicines are approved in all countries (yet) and it remains an issue making the transition from acute treatments to prophylactic treatments.
In the 10 countries I work with, there are 11 official languages.
Most of the countries hold strong and experienced HAE organisations that have a solid network of patients and health care professionals.
What are you most proud of being able to do for the countries in your region?
I am very happy that HAEi offers me the opportunity and support to be able to dedicate time with the countries in “my” region. This way, I can be HAEi’s representative “on the ground” and be closer to the countries and the exciting activities going on locally for all the HAE patients and care givers/families. Being a link between HAEi and the local countries, I hope to be able to provide operational support, to have a dialogue about the tools offered from HAEi and help the countries make the most of them in their daily operation. Ultimately, I strive to help patients in all these countries.
As most of the HAE organisations in “my” region are extremely experienced, a key factor is also to learn from the country organisations, be inspired and exchange knowledge between the organisations, to enhance communication and to make the HAE community even stronger.
What changes have happened for people with HAE in your region whilst you have been an RPA?
I have only been on board as a Regional Patient Advocate since the autumn of 2020 – and as everywhere else in the world, the Nordics & DACH have also been shut down due to the Covid-19 virus. Therefore, there hasn’t been any activity in terms of physical meetings. And as mentioned earlier, the HAE organisations in “my” region are all very experienced and have their own activities and actions.
So, to say that there have been any major changes for HAE patients whilst I have been a Regional Patient Advocate would be an overstatement. But we have accomplished things:
- Emergency Cards are available to patients in five different languages,
- The migration of local websites to be hosted on the HAEi servers has started
- The HAE Companion app has been rolled out
We have increased dialogue to exchange knowledge on tools available, on things going on in the countries, etc. This is a vital part of working and being stronger together.
What Next Steps will you be taking as an RPA to support your region?
Short term: I hope everyone will have fun with the hae day :-) campaign and add a lot of activity to the global campaign. It should be a lot of fun!
Longer term there is still much to do:
- The tools offered by HAEi can benefit many countries – including a free hosted website, free membership database with focus on security, GDPR and ease of use (communication with members), new apps (HAE Companion, TrackR), and emergency room poster
- For a few of the countries we are still looking to identify patients and health care professionals.
- Getting a cross region network up and running and building connections between the organisations so we can all benefit from knowing each other – and learning from each other
- Setting up a network amongst physicians in the region to ensure best practice and a learning base
Increasing the number of ACARE centers in the regions to make life safer for HAE patients living here.
Last but not least, we must continue to share the many good ideas from all the HAE organisations in the region.
بإيجاز
- منطقتك: دول الشمال وألمانيا والنمسا وسويسرا
- عدد الدول 10
- عدد المنظمات الأعضاء 8
حدّثنا قليلًا عن نفسك
اسمي يورن شولتز بويسن، وأنا مريض بالوذمة الوعائية الوراثية، ومقدم رعاية لابني، الذي يعاني من نفس المرض أيضًا.
أشغل منصب نائب رئيس مجلس إدارة جمعية مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في الدول الاسكندنافية (HAE Scandinavia) وعضو في مجلس إدارة منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية. أعمل أيضًا كمدير مشروع لنظام إدارة الفعاليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية المُسمّى EventZoo، والمُناصر الإقليمي للمرضى في دول الشمال وألمانيا والنمسا وسويسرا.
أما في حياتي المهنية، فأنا أعمل لدى شركة adcobo ApS في منصب مدير تطوير الأعمال، وأعيش في ستروير بالدنمارك مع زوجتي وابنتي وابني وكلبنا اللطيف من نوع جولدن ريتريفر ☺.
حدّثنا قليلًا عن منطقتك
أنا أمثل منطقة دول الشمال وألمانيا والنمسا وسويسرا. ودول الشمال هي الدول التالية:
الدنمارك وجزر فارو وفنلندا وجرينلاند وأيسلندا والنرويج والسويد.
بوجه عام، تنعم جميع هذه الدول بأنظمة رعاية صحية جيدة ويمكن لمعظم المرضى الحصول على أدوية إلى طب الوذمة الوعائية الوراثية. إلا أن جميع الأدوية الجديدة لم تحصل على الموافقة في كل الدول (حتى الآن) وما زالت مشكلة قائمة تحول دون التحول من العلاجات الوجيزة إلى العلاجات الوقائية.
هناك إحدى عشرة لغة رسمية في الدول العشرة التي أعمل معها.
وتمتلك معظم هذه الدول جمعيات لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية قوية وذات خبرة ولديها شبكة قوية من المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية.
ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه للدول الواقعة في منطقتك؟
يسرني كثيرًا حرص منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على توفير الفرصة والدعم لي حتى أقدر على تخصيص الوقت اللازم للعمل مع الدول الواقعة في منطقتي. بهذه الطريقة، يمكنني أن أكون ممثل لمنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية “فاعل على الأرض” وأن أكون أقرب إلى الدول والأنشطة المثيرة التي تجري محليًا لجميع مرضى الوذمة الوعائية الوراثية ومقدمي الرعاية وأسر هؤلاء المرضى. وبصفتي حلقة الوصل بين منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية والدول المحلية، آمل أن أكون قادرًا على تقديم الدعم التشغيلي، وإجراء حوار هادف حول أدوات منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ومساعدة الدول على تحقيق أقصى استفادة منها في عملياتها اليومية. وأخيرًا، أبذل قصارى جهدي لمساعدة المرضى في جميع هذه الدول.
ونظرًا لأن معظم جمعيات مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتي تتمتع بخبرة كبيرة، فمن الضروري أيضًا التعلم من هذه الجمعيات وأخذ الإلهام منها وتبادل المعرفة بين المنظمات لتعزيز التواصل وجعل مجتمع الوذمة الوعائية الوراثية أقوى.
ما أوجه التغيير التي حدثت لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتك أثناء عملك كمناصر إقليمي للمرضى؟
ما زلت حديث العهد كمناصر إقليمي للمرضى حيث أشغل هذا المنصب منذ خريف عام 2020 فقط. وكما هو الحال في أي مكان آخر في العالم، تعرّضت منطقة دول الشمال وألمانيا والنمسا وسويسرا للإغلاق التام أيضًا بسبب جائحة كورونا. ولذلك، لم يتم عقد أي اجتماعات فعلية. وكما ذكرت سابقًا، تتمتع جمعيات مرضى الوذمة الوعائية الوراثية في منطقتي بخبرة كبيرة ولديها أنشطة وأعمال خاصة بها.
وبهذا فإن من المبالغة القول بأنه حدث أي تغييرات كبيرة بالنسبة لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية أثناء عملي كمناصر إقليمي للمرضى. ولكن ذلك لا يعني أننا لم ننجز أي شيء، وإليكم بعض الأشياء التي أنجزناها:
- إتاحة بطاقات الطوارئ للمرضى بخمس لغات مختلفة،
- بدأ ترحيل المواقع المحلية ليتم استضافتها على خوادم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية،
- طرح تطبيق HAE Companion
كما حرصنا على زيادة الحوار لتبادل المعرفة حول الأدوات المتاحة، والأمور التي تحدث في الدول، وما إلى ذلك. هذا جزء حيوي من العمل وفي الاتحاد قوة.
ما الخطوات التالية التي ستتخذها بصفتك مناصِرًا إقليميًا للمرضى لدعم منطقتك؟
على المدى القصير: أتمنى أن يستمتع الجميع بحملة يوم الوذمة الوعائية الوراثية :-) وأن يضيفوا الكثير من النشاط إلى الحملة العالمية. سيكون أمر ممتعًا للغاية!
على المدى الطويل، ما زال هناك الكثير للقيام به:
- الأدوات التي تقدمها منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية مفيدة للعديد من الدول – ومن هذه الأدوات موقع مستضاف مجانًا، وقاعدة بيانات عضوية مجانية مع اهتمام خاص الأمان، والقانون العام لحماية البيانات (GDPR) وسهولة الاستخدام (التواصل مع الأعضاء)، والتطبيقات الجديدة (HAE Companion، و TrackR)، وملصق غرفة الطوارئ
- في عدد قليل من الدول، ما زلنا نتطلع إلى تحديد عدد المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية.
- إنشاء شبكة فيما بين المنطقة وتشغيلها وإقامة اتصالات بين الجمعيات حتى نتمكن جميعًا من الاستفادة من التعرّف على بعضنا البعض – والتعلم من بعضنا البعض
- إنشاء شبكة بين الأطباء في المنطقة لضمان تطبيق أفضل الممارسات وتكوين قاعدة تعلم
زيادة عدد مراكز التميز والمرجعية لمرض الوذمة الوعائية (ACARE) المعتمدة في المنطقة لجعل الحياة أكثر أمانًا لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية المقيمين هنا.
وأخيرًا وليس آخرًا، يجب أن نواصل مشاركة الأفكار الجيدة العديدة بين جميع جمعيات الوذمة الوعائية الوراثية في المنطقة.
En résumé
- Votre région: Pays nordiques, Allemagne, Autriche, et Suisse (connus sous le nom de Pays Nordiques et DACH)
- Nombre de pays: 10
- Nombre de MO: 8
Parlez-nous de vous
Je m’appelle Jørn Schultz-Boysen. Je souffre d’AOH et je fais office de soignant pour mon fils, qui souffre lui aussi d’AOH.
J’occupe le poste de vice-président de HAE Scandinavia, et suis également membre du conseil d’administration de HAEi. Je suis chef de projet pour le système de gestion d’événements de HAEi EventZoo et je suis également le défenseur régional des patients pour les pays nordiques et DACH.
Je travaille pour adcobo ApS en tant que directeur du développement commercial et je vis à Struer, au Danemark, avec ma femme, ma fille, mon fils et notre golden retriever ☺.
Parlez-nous de votre région
La région que je représente est Pays Nordiques & DACH. « Pays nordiques » couvre les pays suivants :
Danemark, îles Féroé, Finlande, Groenland, Islande, Norvège et Suède.
« DACH » couvre les pays suivants :
Allemagne, Autriche et Suisse.
En règle générale, tous ces pays ont la chance d’avoir de bons systèmes de santé et la plupart des patients ont accès aux médicaments contre l’AOH. Cependant, tous les nouveaux médicaments ne sont pas (encore) approuvés dans tous les pays et la transition des traitements aigus vers les traitements prophylactiques reste un problème.
Dans les 10 pays avec lesquels je travaille, il y a 11 langues officielles.
La plupart des pays possèdent des organisations AOH solides et expérimentées qui disposent d’un solide réseau de patients et de professionnels de la santé.
Parmi toutes les actions mises en place dans les pays de votre région, de quoi êtes-vous le plus fier ?
Je suis très heureux que l’HAEi m’offre de pouvoir consacrer du temps avec les pays de « ma » région. De cette façon, je peux être le représentant de HAEi « sur le terrain » et être plus proche des pays et des activités passionnantes qui se déroulent localement pour tous les patients AOH et les soignants / familles. Étant un lien entre HAEi et les pays locaux, j’espère pouvoir apporter un soutien opérationnel, dialoguer sur les outils proposés par HAEi et aider les pays à en tirer le meilleur parti dans leur fonctionnement quotidien. En fin de compte, je m’efforce d’aider les patients dans tous ces pays.
Comme la plupart des organisations HAE de « ma » région sont extrêmement expérimentées, un facteur clé est également d’apprendre des organisations nationales, de s’inspirer et d’échanger des connaissances entre les organisations, d’améliorer la communication et de rendre la communauté HAE encore plus forte.
Quels changements sont survenus pour les personnes atteintes d’AOH dans votre région pendant que vous étiez dans le programme RPA ?
Je ne suis membre RPA en tant que défenseur des patients régional que depuis l’automne 2020 – et comme partout ailleurs dans le monde, les Pays Nordiques et DACH ont également été isolés en raison du Covid-19. Par conséquent, il n’y a eu aucune rencontre en physique organisée. Et comme mentionné précédemment, les organisations HAE de « ma » région sont toutes très expérimentées et ont leurs propres activités déjà en place.
Donc, dire qu’il y a eu des changements majeurs pour les patients souffrant d’AOH depuis que j’occupe le rôle de défenseur régional des patients serait une exagération. Mais nous avons accompli des choses :
● Les cartes d’urgence sont disponibles pour les patients dans cinq langues différentes
● La migration des sites Web locaux pour qu’ils soient hébergés sur les serveurs HAEi a commencé
● L’application HAE Companion a été lancée
Nous avons intensifié le dialogue pour échanger des connaissances sur les outils disponibles, sur ce qui se passe dans les pays, etc. C’est un élément vital pour travailler et être plus forts ensemble.
Quelles prochaines étapes allez-vous entreprendre en tant que membre du programme RPA pour soutenir votre région ?
À court terme: j’espère que tout le monde s’amusera avec la campagne hae day :-) et ajoutera beaucoup d’activités à la campagne mondiale. Cela devrait être très amusant !
À plus long terme, il reste encore beaucoup à faire:
● Les outils proposés par HAEi peuvent profiter à de nombreux pays – y compris un site Web hébergé gratuitement, une base de données pour les membres gratuite et axée sur la sécurité, la RGPD et la facilité d’utilisation (communication avec les membres), de nouvelles applications (HAE Companion, TrackR) et une affiche pour la salle d’urgence
● Pour quelques pays, nous cherchons encore à identifier les patients et les professionnels de la santé.
● Mettre en place et faire fonctionner un réseau interrégional et établir des liens entre les organisations afin que nous puissions partager nos connaissances et ainsi apprendre les uns des autres
● Mettre en place un réseau parmi les médecins de la région pour garantir les meilleures pratiques et une base d’apprentissage
Augmenter le nombre de centres ACARE dans les régions pour rendre la vie des patients souffrant d’AOH qui y vivent plus sûre.
Enfin, nous devons continuer à partager les nombreuses bonnes idées de toutes les organisations HAE de la région.
Übersicht
- Ihre Region: Nordics & Deutschland, Österreich, Schweiz (bekannt als Nordics & DACH)
- Anzahl Länder: 10
- Anzahl der MOs: 8
Stellen Sie sich uns bitte einmal vor
Ich heiße Jørn Schultz-Boysen. Ich bin selbst ein HAE-Patient und kümmere mich um meinen Sohn, der auch HAE hat.
Ich bin stellvertretender Vorsitzender von HAE Scandinavia und Mitglied des Board of Directors von HAEi. Ich arbeite als Projektmanager für das Event-Management-System EventZoo von HAEi und bin auch der regionale Patientensprecher für Nordics & DACH.
Ich arbeite für adcobo ApS als Business Development Director und lebe mit meiner Frau, meiner Tochter, meinem Sohn und unserem Golden Retriever in Struer, Dänemark ☺.
Erzählen Sie uns etwas über Ihre Region
Die Region, die ich vertrete, ist Nordics & DACH. Nordics deckt folgende Länder ab:
Dänemark, die Färöer-Inseln, Finnland, Grönland, Island, Norwegen und Schweden.
DACH deckt folgende Länder ab:
Deutschland, Österreich und Schweiz.
Im Allgemeinen sind alle diese Länder mit guten Gesundheitssystemen gesegnet und die meisten Patienten haben Zugang zu HAE-Medikamenten. Es sind jedoch (noch) nicht alle neuen Arzneimittel in allen Ländern zugelassen, und es bleibt ein Problem beim Übergang von Akutbehandlungen zu prophylaktischen Behandlungen.
In den 10 Ländern, mit denen ich arbeite, gibt es 11 Amtssprachen.
In den meisten Ländern gibt es starke und erfahrene HAE-Organisationen mit einem soliden Netzwerk von Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe.
Auf was, das Sie für die Länder Ihrer Region tun konnten, sind Sie besonders stolz?
Ich freue mich sehr, dass HAEi mir die Möglichkeit und Unterstützung bietet, Zeit mit den Ländern in „meiner“ Region zu verbringen. Auf diese Weise kann ich HAEis Vertreter „vor Ort“ sein und näher an den Ländern und den aufregenden Aktivitäten sein, die vor Ort für alle HAE-Patienten und deren Pfleger/Familien stattfinden. Als Bindeglied zwischen HAEi und den lokalen Ländern hoffe ich, operative Unterstützung leisten zu können, einen Dialog über die von HAEi angebotenen Tools zu führen und den Ländern zu helfen, in ihrem täglichen Betrieb das Beste aus ihnen herauszuholen. Letztendlich bemühe ich mich, Patienten in all diesen Ländern zu helfen.
Da die meisten HAE-Organisationen in „meiner“ Region äußerst erfahren sind, ist es auch wichtig, von den Länderorganisationen zu lernen, sich inspirieren zu lassen und Wissen zwischen den Organisationen auszutauschen, die Kommunikation zu verbessern und die HAE-Community noch stärker zu machen.
Welche Veränderungen haben sich für Menschen mit HAE in Ihrer Region ergeben, während Sie ein RPA waren?
Ich bin erst seit Herbst 2020 als regionaler Patientensprecher an Bord – und wie überall auf der Welt gab es auch in Nordics & DACH aufgrund des Covid-19-Virus viele Einschränkungen. Daher gab es keine Aktivitäten in Bezug auf physische Treffen. Und wie bereits erwähnt, sind die HAE-Organisationen in „meiner“ Region alle sehr erfahren und haben ihre eigenen Aktivitäten und Aktionen.
Zu sagen, dass es während meiner Zeit als regionaler Patientenanwalt wesentliche Änderungen für HAE-Patienten gegeben hat, wäre eine Übertreibung. Aber wir haben doch etwas erreicht:
- Notfallkarten stehen Patienten in fünf verschiedenen Sprachen zur Verfügung,
- Die Migration lokaler Webseiten, die in Zukunft auf den HAEi-Servern gehostet werden sollen, wurde gestartet
- Die HAE Companion App wurde eingeführt
Wir haben den Dialog intensiviert, um Wissen über verfügbare Werkzeuge, über die Vorgänge in den Ländern usw. auszutauschen. Dies ist ein wesentlicher Bestandteil der Zusammenarbeit und der Stärkung.
Welche nächsten Schritte werden Sie unternehmen, um Ihre Region zu unterstützen?
Kurzfristig: Ich hoffe, jeder wird Spaß mit der hae day :-) – Kampagne haben und der globalen Kampagne viel Aktivität hinzufügen. Es sollte viel Spaß machen!
Längerfristig gibt es noch viel zu tun:
- Die von HAEi angebotenen Tools können vielen Ländern zugutekommen – darunter eine kostenlos gehostete Webseite, eine kostenlose Mitgliederdatenbank mit Schwerpunkt auf Sicherheit, DSGVO und Benutzerfreundlichkeit (Kommunikation mit Mitgliedern), neue Apps (HAE Companion, TrackR) und Poster für die Notaufnahme
- Für einige Länder suchen wir immer noch nach Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe.
- Aufbau eines regionalen Netzwerks und Aufbau von Verbindungen zwischen den Organisationen, damit wir alle davon profitieren können, einander zu kennen – und voneinander zu lernen
- Aufbau eines Netzwerks zwischen Ärzten in der Region, um bewährte Verfahren und eine Lernbasis sicherzustellen
Erhöhung der Anzahl der ACARE-Zentren in den Regionen, um das Leben der hier lebenden HAE-Patienten sicherer zu machen.
Zu guter Letzt müssen wir weiterhin die vielen guten Ideen aller HAE-Organisationen in der Region teilen.
基本信息
- 所属区域: 北欧、德国、奥地利、瑞士（即Nordics&DACH地区）
- 区域内国家数目: 10
- 成员组织数目: 8
请您简单介绍一下自己
我是Jørn Schultz-Boysen。我本人是一名HAE患者，同时我还照看着我的儿子——他也患有HAE。
我是HAE斯堪的纳维亚的副主席，同时也是HAE国际的董事会成员。同时担任HAE国际活动管理系统EventZoo的项目经理，和北欧及德奥瑞地区的患者权益代表。
我的另一份工作，是adcobo ApS公司的业务发展总监。我的一家，包括我、我的妻子、女儿、儿子和一条金毛猎犬，居住在丹麦的斯楚厄市☺。
请您简单介绍下您所在区域的情况
我是北欧及德奥瑞地区的HAE地区患者权益倡导者。北欧区包括下列国家：
丹麦、法罗群岛、芬兰、格陵兰岛、冰岛、挪威和瑞典。
德奥瑞包括下下列国家：
德国、奥地利和瑞士。
一般来说，所有这些国家都拥有良好的医疗保健系统，大多数患者都可以获得遗传性血管性水肿（HAE）的药物治疗。然而，(到目前为止)并不是所有的新药都在所有国家得到批准，从急性治疗过渡到预防性治疗仍然是一个问题。在我合作的10个国家中，有11种官方语言。
大多数国家都拥有强大且经验丰富的HAE组织，拥有坚实的患者和医疗保健专业人员网络。
在您为所在地区这些国家做出的贡献当中，最让您感到自豪的是什么？
我很高兴HAE国际为我提供机会和支持，使我能够花时间与“我的”地区的国家交流。通过这种方式，我可以成为HAE国际“当地”的代表，更深入地为所有遗传性血管性水肿（HAE）患者和护理者或家庭，开展令人兴奋的活动。作为HAE国际和当地国家之间的联系纽带，我希望能够提供运营支持，就HAE国际提供的工具进行对话，并帮助各国HAE群体在日常运营中充分利用这些工具。最终，我要做的是努力帮助所有这些国家的患者。
“我的”地区的大多数HAE组织都非常有经验，一个重要的因素是国家组织积极学习，组织之间交流知识和相互启发，频繁进行沟通，这使得HAE社区非常强大。
在您担任RPA期间，您所在地区的HAE患者境况发生了哪些变化？
在2020秋季后，我作为地区患者权益倡导者加入HAE的大家庭—与世界其他地方一样，北欧及德奥瑞也因Covid-19病毒而被关闭。因此，我们还没有任何现场活动。如前所述，”我的”地区的遗传性血管性水肿（HAE）组织都非常有经验，并且有自己的活动和举措。
因此，如果说遗传性血管性水肿（HAE）患者有任何重大变化，发生在我担任此地区患者权益倡导者期间，那就言过其实了。但我们仍有许多成就：
- 开发了五种语言的方便病人使用的急救卡
- 将本地网站迁移到HAE国际的服务器上的工作已经开始
- 我们已推出遗传性血管性水肿（HAE）配套应用程序
我们加强了对话，利用可用的工具、各国正在发生的事情等交流知识。这是我们的工作和变得更强大的重要部分。
作为RPA，后续您将采取哪些措施来支持您所在的地区？
短期目标：我希望每个人都能在遗传性血管性水肿（HAE）日:-)玩得开心，并为全球活动贡献很多项目。那应该非常有趣！
从长远来看，还有很多工作要做：
- 让许多国家从HAE国际提供的工具中受益—包括免费托管网站；专注于安全性、GDPR和易用性（与会员沟通）的免费会员数据库；新应用程序（HAE Companion，TrackR）和急诊室海报
- 对于一些国家，我们仍在寻找辨别患者和医疗保健专业人员。
- 建立和运行一个跨地区网络，并在组织之间建立联系，这样我们可以从相互沟通和相互学习中受益
- 在该地区的医生之间建立网络，以推动最佳实践和创建学习平台
增加地区内ACARE中心的数量，使生活在这里的遗传性血管性水肿（HAE）患者的生活更安全。
最后但并非最不重要的是，我们必须继续分享该地区所有遗传性血管性水肿（HAE）组织的许多好想法。
Resumo
- Sua região: Nórdicos e Alemanha, Áustria, Suíça (conhecidos como Nórdicos e DACH)
- Número de países: 10
- Número de MOs: 8
Conte-nos um pouco sobre você
Meu nome é Jørn Schultz-Boysen. Eu mesmo sou um paciente de HAE e um cuidador de meu filho, que também tem HAE.
Tenho o cargo de Vice-Presidente da HAE Escandinávia e sou membro do Conselho de Administração da HAEi. Atuo como Gerente de Projeto do sistema de gerenciamento de eventos da HAEi EventZoo e também sou o Diretor Regional de Pacientes para os países Nórdicos e DACH.
Trabalho para a adcobo ApS como Diretor de Desenvolvimento de Negócios e vivo em Struer, na Dinamarca, com minha esposa, filha, filho e nosso golden retriever ☺.
Conte-nos um pouco sobre sua região
A região que eu represento é dos países Nórdicos & DACH. Países Nórdicos, cobrindo os seguintes países:
Dinamarca, Ilhas Faroe, Finlândia, Gronelândia, Islândia, Noruega e Suécia.
A DACH abrange os seguintes países:
Alemanha, Áustria e Suíça.
Em geral, todos esses países são abençoados com bons sistemas de saúde e a maioria dos pacientes tem acesso a medicamentos para HAE. Entretanto, nem todos os novos medicamentos são aprovados em todos os países (ainda) e a transição de tratamentos agudos para tratamentos profiláticos continua sendo uma questão.
Nos 10 países com os quais trabalho, existem 11 idiomas oficiais.
A maioria dos países possui organizações HAE fortes e experientes que possuem uma sólida rede de pacientes e profissionais de saúde.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pelos países de sua região?
Estou muito feliz que a HAEi me oferece a oportunidade e o apoio para poder dedicar tempo com os países da “minha” região. Desta forma, posso ser o representante da HAEi “no local” e estar mais próximo dos países e das atividades emocionantes que acontecem localmente para todos os pacientes e prestadores de cuidados/famílias da HAE. Sendo um elo entre o HAEi e os países locais, espero ser capaz de fornecer apoio operacional, dialogar sobre as ferramentas oferecidas pela HAEi e ajudar os países a aproveitar ao máximo suas operações diárias. E por último, eu me esforço para ajudar os pacientes em todos esses países.
Como a maioria das organizações da HAE na “minha” região é extremamente experiente, um fator chave também é aprender com as organizações dos outros países, inspirar-se e trocar conhecimentos entre as organizações, melhorar a comunicação e tornar a comunidade HAE ainda mais forte.
Que mudanças aconteceram para as pessoas com HAE em sua região enquanto você era uma DRP?
Só atuo como Diretor Regional de Pacientes desde o outono de 2020 – e como em todos os outros lugares do mundo, os países Nórdicos e DACH também foram fechados devido ao vírus Covid-19. Portanto, não tem havido nenhuma atividade em termos de reuniões físicas. E, como mencionado anteriormente, as organizações HAE da “minha” região são todas muito experientes e têm suas próprias atividades e ações.
Portanto, dizer que houve grandes mudanças para os pacientes da HAE enquanto eu fui um Advogado Regional de Pacientes seria um exagero. Mas nós conseguimos fazer coisas:
- Os cartões de emergência estão disponíveis para os pacientes em cinco idiomas diferentes,
- A migração de sites locais sendo hospedados nos servidores da HAEi já começou
- O aplicativo HAE Companion foi lançado
Temos aumentado o diálogo para trocar conhecimentos sobre as ferramentas disponíveis, sobre as coisas que acontecem nos países, etc. Esta é uma parte vital do trabalho e de sermos mais fortes juntos.
Quais são os próximos passos que você dará como DRP para apoiar sua região?
Curto prazo: Espero que todos se divirtam com a campanha hae day :-) e que acrescentem muita atividade à campanha global. Vai ser muito divertido!
A longo prazo, ainda há muito a fazer:
- As ferramentas oferecidas pela HAEi podem beneficiar muitos países – incluindo um site gratuito hospedado, banco de dados gratuito de membros com foco na segurança, GDPR e facilidade de uso (comunicação com membros), novos aplicativos (HAE Companion, TrackR), e cartazes para salas de emergência
- Para alguns dos países, ainda estamos procurando identificar pacientes e profissionais de saúde.
- Colocar em funcionamento uma rede inter-regional e construir conexões entre as organizações para que todos possamos nos beneficiar de nos conhecer – e aprender uns com os outros
- Criação de uma rede entre os médicos da região para garantir a melhor prática e uma base de aprendizado
Aumentar o número de centros ACARE nas regiões para tornar a vida mais segura para os pacientes de HAE que vivem aqui.
Por último, mas não menos importante, devemos continuar a compartilhar as muitas boas ideias de todas as organizações HAE da região.
Вкратце
- Ваш регион: Скандинавия, Германия, Австрия и Швейцария
- Количество стран: 10
- Количество членских организаций: 8
Расскажите немного о себе
Меня зовут Йорн Шульц-Бойзен. У меня НАО, и я являюсь опекуном моего сына, также страдающего от этой болезни.
Я занимаю пост вице-председателя HAE Scandinavia и являюсь членом совета директоров HAEi. Также я работаю менеджером проектов EventZoo, системы управления проектами HAEi, и выступаю в качестве регионального представителя пациентов (RPA) в странах Скандинавии, Германии, Австрии и Швейцарии.
В миру я работаю директором по развитию бизнеса в компании adcobo ApS. Живу я датском городе Струэр вместе с женой, дочерью, сыном и нашим золотистым ретривером ☺.
Расскажите немного о вашем регионе
Я представляю страны Скандинавии (Данию, Фарерские острова, Финляндию, Гренландию, Исландию, Норвегию и Швецию), а также Германию, Австрию и Швейцарию.
В общем говоря, нам очень повезло, что система здравоохранения в этих странах отлично развита. У большинства пациентов есть доступ к лекарствам от НАО. Но, конечно, новые препараты пока что одобрены не во всех странах. Также определенные проблемы представляет собой переход от купирования острых приступов к профилактическому лечению.
В 10 странах, с которым я работаю, есть 11 официальных языков.
В большинстве стран действуют хорошо развитые и опытные организации, собравшие вокруг себя сеть пациентов и медиков.
Каким из ваших достижений, актуальных для стран региона, вы гордитесь больше всего?
Я очень рад, что HAEi дала мне возможность позаботиться о странах именно моего региона. Так я могу представлять HAEi на самом местном уровне и, например, познакомить пациентов с НАО и их родственников со всеми нашими замечательными инициативами. Будучи своего рода посредником между HAEi и странами региона, я помогаю людям получить практическую помощь, узнать больше про инструменты и сервисы HAEi и иным образом оптимизировать повседневную деятельность. Разумеется, я хочу помочь пациентам во всех этих странах.
Так как организации пациентов с НАО в моем регионе имеют огромный опыт, мне необходимо учиться у них, заряжаться их мотивацией и помогать им обмениваться опытом друг с другом, формировать новые связи и знакомства. Так мы сделаем наше НАО-сообщество сильнее.
Что изменилось для людей с НАО в вашем регионе, пока вы были заняты как RPA?
Региональным представителем пациентов я стал совсем недавно, осенью 2020 года. И, как вы понимаете, из-за эпидемии Covid-19 мой регион, как все и остальные части света, ушел на карантин. Соответственно, очных встреч провести не удалось. Опять же, как я уже говорил, организации пациентов с НАО в моем регионе имеют огромный опыт работы и проводят собственные мероприятия.
Так что сказать, что с моим вступлением в должность для людей с НАО что-то изменилось, было бы преувеличением. Но кое-чего мы все же добились:
- Карты оказания срочной помощи теперь доступны для пациентов на 5 разных языках.
- Мы начали перенос местных сайтов на серверы HAEi.
- Мы выпустили приложение HAE Companion.
Мы активно развиваем диалог, обсуждаем новые доступные инструменты, события и не только. Это является важной частью совместной работы, это полезно для всех нас.
Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?
В ближайшей перспективе: надеюсь, что кампания в честь дня НАО ☺ всем понравится и станет отличным дополнением для глобальной кампании. Будет очень весело! Что же касается более долгосрочных перспектив, то у нас еще много дел:
- Инструменты от HAEi могут пригодиться во множестве других стран — в том числе и бесплатный хостинг сайтов, и бесплатная, удобная и безопасная база данных пациентов, отвечающая требованиям GDPR, и новые приложения (HAE Companion, TrackR), и постер для комнат с правилами оказания экстренной помощи.
- В некоторых странах региона мы продолжаем работу над поиском пациентов с НАО и врачей с соответствующим профилем.
- Все мы лишь выиграем, если наладим межрегиональную сеть и укрепим сотрудничество между разными организациями. Мы должны узнать друг о друге больше, мы должны учиться друг у друга.
- Также необходимо наладить сотрудничество с медиками, чтобы те использовали самые современные методы и подходы.
Чем больше в регионе будет центров ACARE, тем безопаснее станет жизнь пациентов с НАО.
Наконец, я надеюсь, что и впредь буду рассказывать про замечательные инициативы HAEi местным организациям пациентов.
Resumen
- Tu región: Países Nórdicos y Alemania, Austria, Suiza (conocidos como Países Nórdicos y DACH)
- Cantidad de países: 10
- Cantidad de OM: 8
Cuéntanos un poco de ti
Me llamo Jørn Schultz-Boysen. Padezco angioedema hereditario (AEH) y soy cuidador de mi hijo, que también tiene AEH.
Me desempeño como vicedirector de HAE Scandinavia y soy miembro de la Junta de Directores de HAEi. Soy director de proyecto para el sistema de gestión de eventos de HAEi llamado EventZoo y también soy Defensor Regional del Paciente para Países Nórdicos y DACH.
Trabajo en adcobo ApS como Director de Desarrollo de Negocios, y vivo en Struer, Dinamarca, con mi esposa, una hija, un hijo y nuestro Golden retriever ☺.
Cuéntanos un poco sobre tu región
La región que represento es Países Nórdicos y DACH. Países Nórdicos abarca las siguientes naciones: Dinamarca, Islas Feroe, Finlandia, Groenlandia, Islandia, Noruega y Suecia. DACH abarca los siguientes países: Alemania, Austria y Suiza.
En general, todos estos países están bendecidos con buenos sistemas de salud y la mayoría de los pacientes tienen acceso a medicamentos para el AEH. Sin embargo, no todos los fármacos nuevos son aprobados en todos los países (aún) y pasar de tratamientos intensivos a profilácticos sigue siendo un problema.
En los 10 países con los que trabajo, hay 11 idiomas oficiales.
La mayoría de los países tienen organizaciones para el AEH fuertes y experimentadas, con una sólida red de pacientes y profesionales de la salud.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para los países en tu región?
Estoy feliz de que HAEi me ofrece la oportunidad y el apoyo para poder dedicarle tiempo a los países de “mi” región. De esta manera puedo ser representante de HAEi “en el campo” y estar cerca de los países y de las actividades emocionantes que se realizan a nivel local para todos los pacientes con AEH y para sus cuidadores y familiares. En mi función como enlace entre HAEi y los países locales, espero poder brindar apoyo operativo, dialogar sobre las herramientas que ofrece HAEi y ayudar a los países a aprovecharlas al máximo en sus operaciones diarias. En última instancia, me esfuerzo por ayudar a los pacientes en todos estos países.
Ya que la mayoría de las organizaciones de AEH en “mi” región son muy experimentadas, es clave aprender de las organizaciones del país, sentirnos inspirados e intercambiar conocimientos entre las organizaciones, para mejorar la comunicación y fortalecer aún más la comunidad del AEH.
¿Qué cambios han visto las personas con AEH en tu región desde que fuiste nombrado DRP?
Asumí como Defensor Regional del Paciente recién en el otoño de 2020, y como en todo el mundo, los Países Nórdicos y DACH han estado cerrados debido al virus de la Covid-19. Por lo tanto, no ha habido actividad en términos de reuniones presenciales. Y como mencioné anteriormente, las organizaciones de AEH en “mi” región cuentan con mucha experiencia y tienen sus propias actividades y acciones.
Por ende, decir que se produjeron cambios importantes para las personas que padecen AEH desde que asumí como Defensor Regional del Paciente sería una exageración. Sin embargo, hemos logrado algunas cosas:
- Las Tarjetas de Emergencias están disponibles para los pacientes en cinco idiomas,
- Ha comenzado la migración de los sitios web locales para alojarlos en los servidores de HAEi,
- Se presentó la aplicación HAE Companion
Tenemos más diálogo para intercambiar información sobre las herramientas disponibles, lo que está sucediendo en los países, etc. Esta es una parte vital de trabajar y fortalecernos juntos.
¿Cuáles son los próximos pasos que tomarás como DRP para apoyar a tu región?
A corto plazo: Espero que todos se diviertan con la campaña del hay day :-) y que se sumen muchas actividades a la campaña global. ¡Va a ser muy divertido!
A largo plazo, todavía queda mucho por hacer:
- Muchos países pueden beneficiarse con las herramientas que ofrece HAEi, entre ellas, el alojamiento gratuito de un sitio web, una base de datos gratuita con la membresía que se centra en la seguridad, RGPD y facilidad de uso (comunicación con los miembros), aplicaciones nuevas (HAE Companion, TrackR), y carteles para la sala de emergencias
- En algunos de los países seguimos tratando de identificar a los pacientes y los profesionales sanitarios
- Establecer una red en toda la región y generar conexiones entre las organizaciones para que todos podamos beneficiarnos de conocernos unos a otros, y aprender unos de otros.
- Establecer una red de médicos en la región para garantizar las mejores prácticas y una base de aprendizaje
Aumentar el número de centros ACARE en las regiones para facilitarle la vida a los pacientes que sufren de AEH y que viven aquí.
Por último, debemos continuar compartiendo las buenas ideas de todas las organizaciones de AEH en la región.
